病院での大泣きを直すため、これから起こる先々のことを予告してあげるやり方で効果がありました。先ず、病院の概観、先生の笑った顔、聴診器を当ててもらっている自分、看護婦さんがお薬を渡してくれるところ、お金を払うところ、乗って帰る車や電車などの場面を写真やデジカメで取り（理由を話して病院の方々に協力してもらいます）、本のようにしてしまいます。それを病院に行く前、車や電車を降りる直前などに見せて順に説明していきます。この方法で泣かずに通院できました。
（４才の男の子、2001年）
養護学校の先生が家庭訪問から帰る時に、ウィリアムズ症候群の男の子は大泣きし自傷行為をしていました。先生達は彼がそのような状態になるのを初めて目の当たりにしたので非常に驚きました。それまで彼は学校では決してそのような姿を見せなかったのです。先生達は木陰で彼の様子を見たあと、またピンポーンとチャイムを押してみました。彼は帰ったはずの人が登場したのでひどくびっくりして泣きやみましたがまた先生たちが居なくなると泣きはじめました。しかし先生たちがしつこくそれを３回も繰り返した所、「またくるのではないか」と思い初めて泣くことを止めたそうです。
（小学校３年生の男の子、1999年）
今年になって、あごが小さいために窮屈な状態で上の永久歯が生えてきたので、歯茎と斜め４５度になった状態で伸びてきてしまいました。このままだと口を閉じた時に、下の歯と当たってしまい、うまく噛み合わないという新たな問題が起きました。
医者からはオーストラリア製のゴムでできたマウスピースを薦められ、夜寝ているときと昼起きている時も1時間ぐらいそれをはめていれば、子供の成長とともにあごの骨格も広げることができ、斜めに生えてきた歯もスペースができて普通に戻ると言われ、それを買って現在装着しています（価格は１万円程度で、ボクサーがはめているのとほぼ同じようなものです。名前はＴ４Ｋ ＴＲＡＩＮＥＲといいます。）半年から１年位はめるそうです。小学校低学年のあごの成長期でないと効果は無いそうです。
寝ている時が中心なので、学校に行く時などは装着しないので、日常他人の目を気にすることも全くありません。これを地道にやっていた子が、正常の歯並びになったと医者からも例をあげて言われました。（真面目にやらないとダメなので、子どもがやる気あるかどうかにかかってくる代物ですが）。
矯正だとかなり高額なので、この方法がうまくいけばもうけものというくらいの思いで、装着しています。当初ゴム臭くていやがるかと思いましたが、結構真面目に夜も付けているし昼もテレビを見ている間くらいははめています。今年の３月からはじめて２ヶ月程度経過しましたが、結構効果があるように思います。あごの突き出かたが収まって、歯自体も最初のひどい斜めの生え方から随分正常な角度に戻ってきました。
ただ、全ての方に適している方法とはいえないので、（子どもにとっては結構大きいマウスピースで、装着当初は息ぐるしかったり、相当違和感があるかと思います）よくお医者さんと相談したうえで決められた方が良いでしょう。
（小学校２年生の女の子、2002年）
今年はピストルのスタートに挑戦をしてみようということで、耳栓をしてレースに臨みました。これ、意外と効き目があったようです。アメリカでもウィリアムズの子供たちがSpecial Olympicsに参加する時、スタートのときのピストルの音を軽減するため小さいサイズの耳栓をしてレースに臨む場が多いそうです。
（小学校６年生の女の子、2005年）
血中のカルシウム値が高いと言われているが飲み物は牛乳とミルクしか飲まない。できるだけカルシウムやビタミンD（カルシウムの代謝に影響する）の摂取量を減らしたいので、牛乳を水で薄めて（牛乳２に水１の割合）飲ませたら、皮膚やおなかの身体症状が改善し、カルシウム値も下がった。
また、「特発性高カルシウム血症」用の低カルシウムミルク「ビタミンD無添加、 低カルシウムフォーミュラ」が製造されていて、明治乳業からは「No206」、森永乳業からは「MM-4」という型番で販売されている。一般販売はされておらず、医師の処方の元で使える。このミルクについては「特殊ミルク情報」という専門誌が詳しい。
同誌のNo11号には特集記事は、「高カルシウム血症・、高カルシウム尿症における食事療法」というタイトルで、いろいろなメニューの栄養成分が記録された10ページほどの論文が掲載されている。ただし、この論文はウィリアムズ症候群には言及していない。
（２歳の男の子、2006年）
リコーダーにクラリネットのような穴を押さえるキーを取り付けると、穴をうまく押さえられない子でも演奏ができます。
この改造はヤマハ楽器で取り扱っています。右、もしくは左手の指が事故などにより 不自由になったお子さん用に開発されたようです。他の会社から もっと詳細に改造できるものもありますが、作ってくださる方と直接会って、どうするかを決めていくそうです。（ヤマハに問い合わせると 教えてくれます。）
ヤマハのもので アルトリコダーは３７８００円です。市で助成されると（２５２００円分)自己負担額は １２６００円です。
市に訓練・介護器具購入助成の申請をすると、1ヶ月くらいで決定もしくは不承認かの通知がきます。その書類をもって楽器店に行き オーダーからやく早くて１０日前後で購入できます。助成の申請は 病院など作業療法士の先生からだしてもらえるようです。地域によって差があるかもしれませんので福祉課で確認されたほうがいいと思います。この助成は横浜では年１回だけ 受けられます。うちは、ソプラノリコダーを小6、アルトリコーダーを中1で頼みました。
学校での使用は 最初は了解してもらえませんでしたが、作業療法士の先生、遺伝科の先生の働きで、学校で使わせてもらえるようになりました。
ウチが購入した楽器店は
株式会社ヤマハミュージック横浜
電話 045-314-8251
指先に力が入りにくいので 音が出しにくかったのですが、楽譜は苦手ながら、楽しんでいます。
（小学校６年生、中学１年生の女の子、2005年）
障害者向けの保険があります。株式会社ジェイアイシーをご覧ください。
（2006年）
今日は、昨日ウイリアムス症候群の２歳９ヶ月の女の子のインテーク面接をしました。お母さんは一生懸命でした。鈴木メソッドがいいのでは？作業療法はどうか？沢山の事を調べています。私はただ子どもがするのを見ながら、子どものする事を言語化し、もう一度やりたそうだったらそれを言語化してやってみると話しかけます。するととても素直に動きます。お母さんはかんしゃく持ちで、椅子にちっとも座らないと通園施設での話をします。私は子どもが座らないのは当たり前といいます。でも子どもはちゃんと座ります。自分がしようと思ったことが実現できるのであれば。３ヶ月後には話していますよと予言のような事を言います。でも予言ではありません。ちゃんと私の話した事に応じ、それらしい音が出ています。大丈夫の一言にお母さんは涙ぐみました。私の予言はいいんでしょうかね？でも慰めで言っているのではないのです。子どもと私は楽しく遊べました。その中に音や動作を伴った具体的なコミュニケーションが展開されていました。ですからもう大丈夫と思ったのです。子ども楽しむ事が出来ればそれだけでいいんです。でも一方的に楽しんじゃダメです。子どもも楽しめていればいいんです。子どもが能動的に参加していればいいんです。
（２歳９ヶ月の女の子、2007年）
ウィリアムズ症候群の子供（女の子）は、二次成長が健常な子供（女の子）よりも早く訪れると言われていました。母である私は、妖精ちゃん（ウィリアムズ症候群の女の子）の性毛が、小学３年生の夏に生え始めたのを確認しました。この時、身長１２２センチ 体重２８キロでした。生理の始まる目安として、身長１５０センチ 体重４５キロからは、程遠くまだまだ小さな子供です。
この頃より、いつ「生理」が始まっても不思議ではない事を覚悟しました。ここで、一番の問題が・・・・。
それは、妖精ちゃんの体が小さいという事よりも、理解力。学校では、低学年のうちから、「男の子の体」「女の子の体」の違いなどは、「性教育」として学んできていました。ですが、具体的な体の変化や自分の身に起こる事として、どれだけの事が分かっているのか？ どうやって、妖精ちゃんの理解力に合った説明をしてやったら良いのか？
まず、女の子の体の変化を話しました。お風呂に入ったときに、妖精ちゃんの大事な所には、まだ毛が生えていないけれど、お母さんの大事な所には、毛が生えているでしょ？これは、もう子供じゃないのよ。だんだん、お母さんやおばあちゃんのように、大人の女の人になりましたよ、っていう印なの。外で知らない人や、お風呂以外のところでは、見せてはいけない所。大切な所だから、毛で隠しているの。おっぱいもだんだん膨らんでくるよ。
妖精ちゃんは、まだよく分からないのか、「ふ〜ん」って感じで聞いていました。一度だけでなく、何度も何度も話して聞かせていました。
そして、「生理」について。出血する事を教えなければなりません。何故、出血するのか？いろいろ考えました。
妖精ちゃんや、弟は、お母さんから生まれてきたの。お母さんのお腹の中のお布団で、１０ヶ月も寝てたのよ。女の人は、赤ちゃんをお腹の中で、大きくなるように、寝させるお布団を用意しておかなくちゃいけないの。妖精ちゃんなら、ぺっちゃんこのお布団と、ふかふかのお布団とどっちが良い？お母さんは、妖精ちゃんがいつ、お母さんのお腹のお布団でネンネしてくれても良いように、ちゃんと準備してたのよ。いつでも、妖精ちゃんがふかふかのお布団にネンネしてくれるように。
だから、古くなったら、体から捨ててたの。でも、お布団は、体から出せないから、「血」に変わって、女の子の大切な所から出てくるの。だから、怪我や病気じゃないのよ。全然、心配しなくてもいいからね。と、こんな風に説明しました。
何度も何度も。そして、もし、下着に血が付いているような事があったら、すぐにお母さんに教えるようにも。学校でだったら、養護の先生か、担任の先生にすぐに言うように教えました。平行して、学校の先生にも、妖精ちゃんに説明した事を話し、もし、出血した事を言いに来たら、よろしくお願いします。と頼んでおきました。
手当てについては、先に教えておいても、その時になってみないとわからないだろうと思い、事前には教えませんでした。小３（８歳８ヶ月）の夏からこの話を何度も何度も言って聞かせ、実際初潮があったのが、小４（９歳５ヶ月）。この時の身長１３０センチ 体重３４キロでした。
初潮は、家でありましたので、すぐに準備しておいた専用の下着とナプキンを妖精ちゃんに渡し、手当ての方法を教えました。最初の何回かは、一緒にトイレに入り、私が手伝いながら、使い方や始末の方法を教えました。
１年かけて、妖精ちゃんの体に起こる変化を話して聞かせていたので、動揺する事も無く、比較的スムーズに「生理」を受け入れました。学校でも、担任の先生が女性でしたので、トイレへ一緒に行ってくださり、丁寧に教えてやってくださいました。
実際には、まだまだ知的にも精神的にも子供なのに、体だけ大人になって・・・・。親としては、嬉しいというよりも、可愛そうに・・・と、思う気持ちの方が強かった事を思い出します。
それでも、「初潮」は、女の子にとって一生に一度。家族揃って、お赤飯でお祝いしました。
（９歳５ヶ月の女の子、2005年）
テレビを画面のまん前で見る、あるいはテレビ台に登ってしまって危ないなど、テレビに近づきすぎる場合、テレビの前に1枚30x30センチ程度の人口芝マットを組み合わせて敷くと絶大な効果があります。ウィリアムズ症候群の幼児は足裏や手の感覚に過敏なところがあり、人口芝マットのちくちく感をとてもいやがります。これだと来客などの場合の片付けもとても簡単です。
（３歳の男の子、2008年）
2009年10月にウィリアムズ症候群の息子が20歳になったので11月に障害基礎年金を申請し、2010年1月に認められ、2月に第一回の支給（2009年11月分からの3か月分）がありました。申請方法や20歳になる前にやっておいてよかったことなどをまとめました。また、知的障害（精神発達遅滞）による障害基礎年金の申請に関してはインターネットにもいろいろ参考になる情報があります。例えば、「障害基礎年金申請ハンドブック」（少し更新日付が古いですが・・・）などです。
- 申請のきっかけ
息子は18歳から障害者雇用を目的とした特例子会社で働き始めて厚生年金を払っています。厚生年金手帳を持っているため、20歳になる直前に国民年金の納付開始に関するお知らせはきませんでした。20歳になる10月に市役所の年金係に自ら申請書類を受け取りに行きました。今住んでいる市では、専任の担当者をアサインしてくれ、申請書の書き方やいろいろな書類の入手方法などについて相談にのってくれました。
- 申請書類について
診断書（20歳時点。医師に書いてもらう）と申立書（親が書く）の2種類が主なものです。また、18歳のときに療育手帳の継続判定を受けた際の知能検査の結果も重要な参考資料として提出しました（後述）。なお、先天性の精神発達遅滞として20歳から障害基礎年金を貰い始めるためには、20歳の誕生日の前日から3ヶ月以内に診断書を書いてもらう必要があるようなので、20歳になったら早めに申請手続きを開始したほうがよいと思います。それ以外に、住民票コード（住基ネット用の番号）、本人名義の金融機関の口座や厚生年金手帳、収入を証明するための源泉徴収票（20歳前の傷病で障害基礎年金を貰う場合は所得制限があります。といっても、所得が年間398.4万円を超えれば半額支給になるというレベルですからほとんど無関係です）なども必要でした。
- 診断書
息子の場合、12歳の時に療育手帳を取るために受診した大学病院の精神科に行って書いてもらいました。初診のときにかかった病院（そもそも先天性なので、20年前の病院にいくことは無理ですが）というわけではありません。障害基礎年金を認定される20歳時点で、日常生活に問題がある（援助が必要である）レベルであることや、症状が固定していることを書いてもらいました。診断書用紙は市役所でもらったものです。
- 申立書
障害になった時点（つまり生まれた時）からの、治療や療育の状況を書く必要がありました。母子手帳に書かれたウィリアムズ症候群という診断名、療育センター通い、病院での診断結果（療育手帳を取るため、あるいは通っていた学校（障害児教育を行っている）に提出するために精神科を受診した）、通級学級や障害児教育専門の学校に行って教育を受けたこと、障害者雇用されたことなどとともに、その時点でできなかったこと（勉強、社会生活、人間関係など）を書きました。また、日常生活における状況（着替え、歯磨きや風呂、外出、友人関係などなど）の状況を記載する欄もありました。たとえば、電動ブラシを使って自分で歯磨きをしますが、週に一回程度は親が仕上げをしないと、磨き残しがあって虫歯にもなりました。このため、歯磨きは「一人でできる」ではなく「援助が必要」と書いています。それ以外の項目も「親の欲目」ではなく、少しでも援助・介助が必要ならその実態をありのままに書いたほうが良いようです。
- 知能検査結果
療育手帳は何年かに１回は継続判定を受けなければなりません。最後の判定は18歳のときです。このときに受けた知能検査結果をもらって（判定を受けた心身障害者福祉センターに対して情報公開請求をして写しを受け取ったものです）添付しました。20歳より前に知的障害の状態にあったことを証明する資料になるようで、この資料を提出することは市役所の年金係の担当者から指示されました。
- 申請
申請書一式をそろえて11月に市役所の年金係に提出しました。書類はそこから社会保険事務所へ送られて認定作業が行われます。市役所に書類を提出した時に「受付控え」をもらいましたが、そこには「年金証書が自宅に届けられるまでの期間は受付年月日から数えておおむね3ヶ月」と書かれていました。
- 認定
1月のはじめに年金証書が送られてきました。精神発達遅滞で2級の判定でした。およそ3年後には再度診断書の提出が必要なようです。なお、息子は大動脈弁上狭窄症と大動脈弁逆流の心臓疾患があるので、こちらも合わせて障害者基礎年金の申請をしましたが心臓のほうは却下されました。
- やっておいてよかったこと
障害基礎年金を申請するに当たり、やっておいてよかったことをまとめます。
- 療育手帳を取る
先ほどで書いたように20歳前に障害が発生していることを証明できます。療育手帳を受け取ることは「公的機関から障害を認定されることになり、心情的に受け入れられない」、あるいは「療育手帳にはほとんどメリットが無い」という保護者のかたもおられますが、取れる状態ならばぜひ取っておくことを薦めます。
- 療育センターや養護関連の学校（今なら特別別支援学級）に通う
治療や療育を行っていたことを客観的に呈示できます。
- 受診暦・療育暦などを記録しておく
20歳になって申立書を書く歳に、10数年前のことを思い出すのは骨が折れます。また、添付したいのに診断書のコピーがないということも起こります。ぜひ記録をしておいてください。母子手帳に書いておくとよいでしょう。またお子さん専用のバインダーを用意して、その中に診断書のコピーなどをまとめて保存しておくと後々便利です。
- 学校の同級生の親のつながり
障害基礎年金の申請に関していろいろ話を聞くことができます。誕生日の関係で先に申請をした、あるいは診断書をかいてくれる医者を紹介してもらうなど、今住んでいる地域の実情についていろいろ教えてもらえます。
- 療育手帳を取る