「難病ヘルスノート」は、平成4年より作成しており、難病をお持ちの患者（児）や家族のみなさまが、 日常生活を送る上で参考にしていただけますよう、知っていただきたい知識や情報を記載しております。 経験に基づいた実例を交えながら、わかりやすく、病気に関する検査や治療の情報にとどまらず、 保健や福祉などさまざまな制度の紹介もしておりますので、活用していただければ幸いです。

• 内容

  • 心臓病の基礎知識
  • 特発性拡張型心筋症の診断
  • 内科的治療
  • 外科的治療
  • 心臓病の子供を守る会の紹介
  • 保健・福祉機関・制度の紹介
  • 闘病体験記

• 目次

  • はじめに　心臓病と診断されたとき
  • 第一章　　病気の種類と解説
  • 第二章　　心臓手術にともなうこと
  • 第三章　　日常生活
  • 第四章　　災害時の対応
  • 第五章　　心臓病児社の医療と福祉制度

• 心臓手帳（児童・生徒用）

  • 児童、生徒の心臓病について
  • 心臓の構造と働きについて
  • 学校生活管理指導表（小学生用・中高生用）　他

• わたしの心臓（乳児・幼児用）

  • 日常生活の注意
  • 学校生活管理指導表（幼児（３歳以上）用）　他