ようこそ歌舞伎(メーキャップ)症候群ネットワークinジャパンへ   

 このホームページを作成した目的は,広く、歌舞伎症候群を知っていただくことと、この病気を正確に知っていただくことです。

      

ビデオブログ 日記ブログ このHP

 平成28年1月6日更新    <英語(english)>

    

  〜ブログ 更新中 <日記ブログ> <ビデオブログ>

 更新:歌舞伎ジャーナル第108号 特別支援学校高等部の3年間を振り返って

  以下の記事は管理者が特に閲覧をお勧めする重要な記事です。

  歌舞伎ジャーナル第042号(2005.01.19) 精神遅滞について(一般論)

  歌舞伎ジャーナル第068号(2007.06.08) 知的障害児(者)の理論上の人数と推計人数の乖離について(仮説)

  歌舞伎ジャーナル第099号(2010.04.03) 療育手帳の再判定を受けました

  歌舞伎ジャーナル第103号(2011.05.03) 歌舞伎症候群の責任遺伝子特定

  歌舞伎ジャーナル第105号(2014.08.01) カブキ・カタログ 10歳時と18歳時の写真を中心とした比較

  歌舞伎ジャーナル第106号(2015.06.25) 入院前から永眠までの記録

  歌舞伎ジャーナル第107号(2015.07.26) 急性発症T型糖尿病と歌舞伎症候群の治療の専門医はいるの?

 

  主人公は18歳9カ月でこの世を駆け足で走り去りました。

  あたかも一生を歌舞伎症候群の原因究明や障害者福祉の向上にささげたようだと思っています。

  太く短い生涯でしたが一人でも多くの同じ病気で悩んでいる家族の助けになればと願っています。

  「歌舞伎症候群」と診断されたとき、この病気は稀有で研究者も限られていました。ところが、現在はアメリカの医学生は授業で勉強されるそうです。

 

 ※ 現在フェイスブックの「kabuki」グループ(秘密扱い)で当事者同士情報交換しています。関心がある方は ここをクリックしてください。詳細が記載されています。

 『歌舞伎ジャーナル』バックナンバー 『歌舞伎ジャーナル』データ・バンク  歌舞伎症候群勉強会(H20.11.20)

※学びの基礎として ひらがな練習帳 を活用してください。広範な効果があります。 

 

 〜歌舞伎症候群の歴史〜

 歌舞伎メーキャッブ症候群、別名新川黒木症候群(以下「歌舞伎症候群」という)は比較的新しく発表された症候群です。日本の2人の医学博士、新川および黒木博士により別々に1981年に発表されました。

 〜どうして歌舞伎症候群と呼ぶのか〜

 この症候群の患者は押しなべて顔貌に特徴があるケースが多いのです。すなわち、切れ長の目から歌舞伎役者の隈取り(=化粧=メーキャッブ)を容易に連想させるからです。

 〜歌舞伎症候群の特徴・症状〜

 特徴についてはここをクリックしてください

 個別の症状についてはここをクリックしてください (アンケート結果です)

 〜歌舞伎症候群の発生する確率〜

 日本では新生児で産まれてくる確立が、1/32,000と発表がありました。※@

 〜歌舞伎症候群の現在〜

 歌舞伎症候群と診断されている人数は世界中で約350人と発表されています。ただしこの数値は,先進国のみであり,実際には何千という患者が存在しているといわれています。※A 

 〜歌舞伎症候群の診断方法〜

 後述するように遺伝子検査で診断する方法もありますが、北米の患者会は医師と相談の上、次のようなルールを作っています。診断基準は、通常子供が次のA〜Eの5つの基本的な発現のうち、4つの症状が見られることです。

 A 特異な顔貌

 B 骨格異常

 C 皮膚紋理異常

 D 精神遅滞 (知的障害)

 E 平均より低い身長

  以下(1〜8の症状)は歌舞 伎症候群の患者に、関連的に特徴が見受けられますが、例えば 「3. 先天性心疾患」のみを以って歌舞伎症 候群と診断するものではありません。上の5項目のう ちの4項目に該当していなければ歌舞伎症候群ではないと言う ことです。国外のアンケートにおいても、片よりはありますが"YES"と回答された方は結構な人数に上ります。

 1. 新生児低 圧又は哺乳障害

 2. 回帰感染

 3. 先天性心 疾患

 4. 泌尿生殖 器の異常

 5.小顎症, 小さな口、アーチ型の口蓋、口蓋裂、口唇裂、歯数不足症(欠 歯)

 6.肥満症

 7.早熟の乳 房発達

 8.難聴

 〜歌舞伎症候群の原因〜 詳しくは 歌舞伎ジャーナル第103号 

 2010年8月ワシントン大学の研究グループは歌舞伎症候群患者の70%にMML2遺伝子(12番染色体q12-14)に変異があることを突き止め、「Exome sequencing identifies MLL2 mutations as a cause of Kabuki syndrome」という論文をNational Human Genome Research Institute(米国立ヒトゲノム研究所)に発表しました。

 〜歌舞伎症候群の今後〜

 遺伝子の突然変異がこの病気の原因と特定されたとしても、 本当に歌舞伎症候群と診断されると、男女差別や封建的風習が未だ根強く残っているわが国においては,誰の遺伝子を受け継いだか等で,新たに家庭内で紛争が起きるなど、次元の違う別の問題が発生します。

 〜このホームページの役割〜

 しかし、親の会だけでは,何の解決にも繋がりません。医師との強力なパートナーシップが必要であることは言うまでもありません。親の会,医師とそれぞれ明確な役割が存在しています。

 医師の役割 患者の異常を早期に察知するために当然医師の定期検診を受けなければなりません。また、困ったこと,自分が気がついたことは,医師に説明し,相談し,専門的な治療や指示などを仰がなければなりません。

 次の項目も見てください。きっと参考になると思います。 

  病気(歌舞伎症候群)に関すること

 ・個別チェックシート 上述のアンケート結果と比較してください。

 ・脊椎側弯症のレントゲン写真とCT画像

  ネットワークに関すること

 ・『歌舞伎ジャーナル』『歌舞伎症候群ネットワークinジャパン』の機関紙

 ・北米KSN(カブキ・シンドローム・ネットワーク)とコミュニケーションする方法

 ・北米KSNのレポート紹介 (英語)

 ・北米KSNが歌舞伎症候群の保護者に伝えたいこと(Q&A)(英語)

 ・北米KSN以外の英文による歌舞伎症候群の情報(英語)

 ・他団体の皆さんへ!北米のグループと交流するノウハウお教えします。

 ・歌舞伎症候群ネットワークの今までの成果

  その他

 ・義務教育(小学校入学)への道

 ・歌舞伎症候群のリンク集      

 

  出 典

 ※@  OMIM ENTRY 147920

 ※A  Clinical Genetics Volume 64 Issue 6 Page 509 - December 2003

Copyrights 03.17.2002 Toshinobu Ozeki. All Right Reserved  

本webから許可なく引用,転用などはご遠慮ください。

    

  制 作

諸般の事情により

責任者の氏名は当分の間伏せます。

  

問合せはメールのみ対応