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Kabuki Syndrome Network in Japan Newsletter

歌舞伎ジャーナル

 

カテゴリー別目次 

 〜歌舞伎症候群に関するテー マ(原因究明以外)〜

  第1号日本版アンケート結果の公表について(2002.7.21)

  第2号歌舞伎症候群勉強会の報告(2002.7.28)

  第3号「全国心臓病の子どもを守る会」の会報の「心臓を まもる」7月号(2002.9.22)

  第12号歌舞伎症候群のデータ(2003.5.17)

  第15号第2回アンケート結果について(2003.6.24)

  第16号第2回アンケート結果について その2(2003.6.28)

  第17号第2回アンケート結果について その3(2003.7.5)

  第32号血液検査以外で歌舞伎と診断する方法 ほか(邦文 訳)(2004.5.15)

  第35号歌舞伎症候群の誤診(2004.7.1)

  第38号「第2回カブキ症候群外来」(結果報告)(2004.8.28)

  第52号大人の歌舞伎症候群はどうなるの(2006.4.23)

  第54号世界中に歌舞伎症候群の患者はどのくらいいますか(2006.5.5)

  第55号歌舞伎カタログ(2006.5.21)

  第64号歌舞伎症候群患者の障害者自立支援法が定めるサー ビスの利用について (2007.4.3)

  第66号ビデオクリップ「レインボー・キッズ・ドキュメン タリー」(2007.5.5)

  第67号歌舞伎症候群患者は「ポケモンショック(光過敏性 発作)」に罹りやすい?? (2007.5.31)

  第75号歌舞伎症候群における低身長と肥満について (2007.11.1)

  第78号歌舞伎症候群を角度を変えて検証します(2008.1.14)

  第79号歌舞伎症候群・プラダーウィリ症候群・アンジェル マン症候群(2008.2.10)

  第88号「カブキ症候群の勉強会」報告(於:愛知県コロニー中央病院)(2008.11.20)

  第96号論文には記載されない歌舞伎症候群の特徴(非臨床的特長)について(2009.8.31)

  第97号歌舞伎症候群における歯の不具合について(2009.11.11)

  第105号18歳になるのを契機に9歳9ヶ月当時と外見の特徴を比較し、評価した(2014.8.1)

  第107号わが娘のT型糖尿病は歌舞伎症候群として「2例目」に該当。2例目の意義は大きい(2015.7.26)

 

 〜歌舞伎症候群の原因究明に関するテー マ〜

  第20号歌舞伎症候群の原因解明か(2003.9.25)

  第21号Milunsky博士がサンプル提供者に宛てた手紙の原文(2003.9.29)

  第22号歌舞伎症候群診断の血液検査(2003.10.23)

  第24号11月7日に全米遺伝学会でDr. Milunsky発表の要 約(一般向け・英文)(2003.12.3)

  第25号Dr. Milunsky発表の要約の邦文訳(2003.12.13)

  第26号ボストン大学におけるDNA検査結果について(2004.1.9)

  第27号DNA検査結果後だから話せる話(2004.1.1)

  第28号歌舞伎症候群診断と異文化(2004.2.8)

  第31号血液検査以外で歌舞伎と診断する方法 ほか(英文)(2004.4.18)

  第33号Dr. Milunskiの論文発表その後(英文・邦文)(2004.6.20)

  第36号Dr. Milunskiの論文発表その後U(歌舞伎ジャーナ ル33号の続き)(2004.7.7)

  第37号Dr. Milunskyからの返信(歌舞伎ジャーナル36号 の続き)(2004.7.7)

  第41号Dr.ミルンスキーの論文発表その後V(2004.12.23)

  第98号再び、遺伝子解析協力の依頼がありました(2009.11.23)

  第101号歌舞伎症候群の責任遺伝子特定(2010.10.18)

  第103号歌舞伎症候群の責任遺伝子について(2011.5.5)

 

 〜障害者の福祉に関するテー マ〜

  第4号アジア太平洋障害者の十年(2002.11.3)

  第10号歌舞伎症候群と福祉制度 その1(2003.3.5)

  第45号障害者自立支援法案について(2005.5.3)

  第50号障害者自立支援法の概要(暫定版)(2006.1.9)

  第61号平成17年度知的障害児(者)基礎調査結果の概要(2007.2.18)

  第62号知的障害者入所施設内覧会(2007.3.10)

  第63号療育手帳の更新(再判定)のための面接の報告(2007.3.21)

  第68号知的障害児(者)の理論上の人数と推計人数の乖離 について (2007.6.8)

  第70号障害者白書の平成19年版・平成18年版比較(2007.7.10)

  第71号機能訓練にパソコン利用は非常に効果的です(2007.7.20)

  第76号心身障害者扶養共済制度の変更について (2007.11.30)

  第81号ホームヘルプサービス量の変動について(2008.5.26)

  第93号平成21年4月からの居宅介護(ホームヘルパー派遣)費用の改正について(2009.4.20)

  第95号「生活支援アセスメント票」を自分で記載してみては!!(2009.7.25)

  第99号療育手帳の再判定を受けました(2010.4.3)

 

 〜(障害者の)医療に関するテ ーマ〜

  第7号「自閉症」の原因の一つが、有機水銀製剤のチメロ サールではないかという疑惑(2002.12.7)

  第9号遺伝子治療:複合免疫不全症の患者への臨床試験中 止 米FDA (2003.1.22)

  第11号ヒトゲノムの解析完了は私達にどんな福音をもたら すか(2003.4.19)

  第18号ヒトゲノム完全解読の先は… (2003.7.20)

  第19号エイズの遺伝子治療、中国で臨床開発 タカラバイ オ (2003.7.20)

  第30号誰にもわかる 染色体・遺伝子のこと (2004.4.18)

  第42号精神遅滞について(一般論)(2005.1.19)

 

 〜教育に関するテーマ〜

  第39号それぞれの学校との取り組み(2004.9.20)

  第43号それぞれの新学年を迎えて(5人の保護者からの投 稿です。)(2005.4.19)

  第44号学校での個別の評価方法について(提案)(2005.4.24)

  第47号第44号で提案した評価方法について,学校からの回 答(2005.7)

  第48号学校側ですばらしい通知表を作っていただきました(2005.10.8)

  第53号小学4年生の春の遠足(2006.5.3)

  第56号今年も特別な通知表を作っていただきました(2006.9.8)

  第58号小学4年生秋の校外学習(2006.10.29)

  第60号特別支援教育―障害児教育の未来は?(2006.12.30)

  第72号独自の通知表(5年生)の紹介と実証(2007.8.1)

  第80号小学5年生の通知表(2008.4.1)

  第84号先生に小学校最後の夏休みの記念に特製の日誌を作っていただきました(2008.7.28)

  第85号1年生から6年生までの通知表を比較し、成長の度合いを検証します。(2008.8.3)

  第87号地元教育委員会主催の交流会がありました(2008.9.19)

  第90号中学校を訪問し、校長先生に面接していただきました(2009.1.30)

  第91号『かがやき卒業お祝い会』。市の特別支援学級の広域的な交流プログラ ム(2009.2.8)

  第92号特別支援学級の卒業式(2009.3.23)

  第94号学習能力の限界を知る大切さ(2009.6.10)

  第100号中学校第1学年の通知表をまとめました(2010.5.3)

  第102号中学校第2学年の通知表をまとめました(2011.4.3)

  第104号中学3年間をふりかえって(2021.3.25)

 

 〜社会問題に関するテーマ〜

  第5号平成12年12月愛知県武豊町の3歳女子餓死事件(2002.11.5)

  第6号<知的障害者殺害>「恋愛禁止」が背景(2002.11.27)

  第23号年の瀬の心温まるお話(2003.12.3)

  第59号企業等が市民の一員としてこれから求られること(2006.12.3)

  第65号平成19年4月に報道された気になる障害者関連の ニュース(2007.4.28)

  第69号授産所での作業は「労働」か、「訓練」なのか−厚 労省新判断基準を示す(2007.7.1)

  第74号授産施設で働く人たちがサーカスを見ています (2007.10.28)

 

 〜海外の情報に関するテーマ 〜

  第8号『染色体と遺伝子』について解りやすく説明された ものが発表(2002.12.22)

  第13号歌舞伎症候群の『数』について(2003.5.18)

  第14号歌舞伎症候群と他の先天性疾患の併発について(2003.5.24)

  第29号ヒトゲノム解析計画と歌舞伎症候群(啓蒙的なお話)  ミン博士(2004.3.18)

  第34号親の会と医師のあり方について(2004.6.24)

  第46号北米ネットワークでもweb版歌舞伎ジャーナルが出 来ました(2005.7.10)

  第57号新しい" Kabuki Syndrome behavior survey "(2006.10.19)

  第73号歌舞伎症候群と双子ちゃん〜海外のホームページか ら (2007.9.10)

  第77号本家『歌舞伎ジャーナル』紹介(2007.12.16)

  第82号北米歌舞伎ジャーナル"春の号"_「お口の健康」の 記事(P6-P8英文)は必見です(2008.6.8)

  第89号北米歌舞伎ジャーナル"秋の号"(2008.12.14)

 

 〜梓(1996年8月生まれ)に関す ること〜

  第40号足の親指について(2004.11.3)

  第49号愛知県コロニーでの定期検診(2005.11.17)

  第51号脊柱側弯症矯正を目的にコルセツトを作ろうとした が…ほか(2006.3.4)

 第83号もうすぐ12歳。コロニーで定期的な診察を受けたので報告します(2008.7.19)

 第86号脳波の検査・脳のMRIと診断について(2008.8.17)

  第106号わが子の入院前から永眠までの経過(2015.6.25)

 第号()

 

更新日時順による目次 

創刊号  平成14年7月21日発行

     記事 マイオピニオン… 心のバリアフリーについて

        データベース … アンケートにおける行動パターンについて

        マイレポート … 子供のペースでディズニー・リゾートへ

第2号  平成14年7月28日発行

     記事 マイレポート … 歌舞伎症候群勉強会の報告(7月26日開催)

第3号  平成14年9月22日発行

     記事 … 「全国心臓病の子どもを守る会」の会報の「心臓をまもる」7月号に歌舞伎メーキャップ症候群のお子さんを持つお母さんの投稿

第4号  平成14年11月3日発行

     記事 … 「アジア太平洋障害者の十年」が10月28日に閉幕しました。その関連記事を転載します。

第5号  平成14年11月5日発行

     記事 … 平成12年12月愛知県武豊町で3歳の女の子が自宅で餓死する事件がありました。平成14年10月30日名古屋地方裁判所にて判決が言い渡されたので、その関連を掲載いたします。

第6号  平成14年11月27日発行

     記事 … 平成14年11月27日毎日新聞の記事より〜<知的障害者殺害>「恋愛禁止」が背景に 三角関係のもつれで 計画的で残忍な事件の背景には知的障害者の「禁じられた性」の問題がある。 を掲載いたします。

第7号  平成14年12月7日発行

     記事 … 一般の方からの情報提供

 「自閉症」の原因の一つが、B型肝炎などのワクチンに殺菌剤として含まれる有機水銀製剤のチメロサールではないかという疑惑が、以前にもまして大きくなってきました。アメリカで、相関関係を明らかにした報告書が改竄されていたことがわかり、損害賠償を求める集団訴訟が提起されました。しかし、11月19日の夜、アメリカ上院が「国土安全保障省設置法」を可決しました。この集団訴訟に影響する修正条項が含まれていたことが浮かび上がってきました。 詳しくは本文を雄読みください。

第8号  平成14年12月22日発行

     記事 … 歌舞伎症候群ネットワークの事務局長をしていらっしゃるマーゴットさんより

『染色体と遺伝子』について解りやすく説明されたものが発表(02/12/18)されたので皆さんにご紹介いたします。なお、朱書きの部分は新しく一歩踏み込んだ考えだと思いますので特に皆さんに紹介したいと思います。  

第9号 平成15年1月22日発行

     記事 … [毎日新聞1月15日] ( 2003-01-15-11:53 )より

遺伝子治療:複合免疫不全症の患者への臨床試験中止 米FDA 

第10号 平成15年3月2日発行

     記事 … 歌舞伎症候群と福祉制度 その1

今年4月(2003年)から福祉制度が変わります。制度が変わる前に現行の制度を確認したいと思います。

第11号 平成15年4月19日発行

     記事 … ヒトゲノムの解析完了は私達にどんな福音をもたらすか

4月15日付けの新聞に『ヒトゲノム解析完了』の記事が掲載されました。また、ほぼ時を同じくして,米国のネットワークからも新しい情報がもたらされたので併せて報告させていただきます。

第12号 平成15年5月17日発行

     記事 … 歌舞伎症候群のデータ

現在歌舞伎症候群のネットワークに登録して頂いている会員数13です。それを簡単に統計を取ると次ぎのようになります。

第13号 平成15年5月18日発行

     記事 … 歌舞伎症候群の『数』について

歌舞伎症候群ネットワークの事務局長をしていらっしゃるマーゴットさんより、歌舞伎症候群の『数』について意見発表されましたので皆さんにご紹介いたします。

第14号 平成15年5月24日発行

     記事 … Other gentic disorder (歌舞伎症候群と他の先天性疾患の併発について)

説明が非常に難しいのですが、例えばAちゃんが歌舞伎症候群とFragile X 症候群を併発しているケースはありますか。と言う質問が北米のネットワークでありました。

第15号 平成15年6月24日発行

     記事 … 第2回アンケート結果について

昨年に引き続き(詳しくは創刊号を見てください)アンケートを実施しました。その結果を3回にわたって紹介します。今回は、身長、体重のデータです。

第16号 平成15年6月28日発行

     記事 … 第2回アンケート結果について その2

前回に引き続きアンケート結果を紹介します。今回は、現在の状況です。

第17号 平成15年7月5日発行

     記事 … 第2回アンケート結果について その3

前前回に引き続きアンケート結果を紹介します。今回は、成長などの状況です。

第18号 平成15年7月20日発行

     記事 …   ヒトゲノム完全解読の先は…

中日新聞2003年7月8日夕刊記事より  と 最新の北米ネットワークの情報

第19号 平成15年7月20日発行

     記事 …   エイズの遺伝子治療、中国で臨床開発 タカラバイオ

遺伝子治療の関係記事を紹介します

第20号 平成15年9月25日発行

     記事 …   歌舞伎症候群の原因解明か。

第21号 平成15年9月29日発行

     記事 …   Milunsky博士がサンプル提供者に宛てた手紙の原文が入りましたのでご紹介します。

第22号 平成15年10月23日発行

     記事 …   〜スプーン一杯の血液ボランティア〜 歌舞伎症候群診断の血液検査

第23号 平成15年12月2日発行

     記事 … 年の瀬の心温まるお話〜中学校の先生から、お便りがありましたのでご紹介します。〜

 

第24号 平成15年12月3日発行

     記事 … 11月7日に全米遺伝学会でDr. Milunsky が発表された内容の要約(一般向け・英文)

第25号 平成15年12月13日発行

     記事 … 歌舞伎ジャーナル第24号の邦文訳です。ただし正式なものではない。

第26号 平成16年1月9日発行

     記事 … ボストン大学におけるDNA検査結果について

第27号 平成16年1月11日発行

     記事 … DNA検査結果後だから話せる話について

第28号 平成16年2月8日発行

     記事 … 歌舞伎症候群診断と異文化

第29号 平成16年3月18日発行

     記事 … ヒトゲノム解析計画と歌舞伎症候群(啓蒙的なお話) ミン博士

第30号 平成16年4月18日発行

     記事 … 誰にもわかる 染色体・遺伝子のこと

第31号 平成16年4月28日発行

     記事 … 北米ネットワークからの最新情報(英文)

第32号 平成16年5月15日発行

     記事 … 北米ネットワークからの最新情報(邦文)

第33号 平成16年6月20日発行

     記事 … Dr. Milunskiの論文発表その後(英文・邦文)

第34号 平成16年6月24日発行

     記事 … 親の会と医師のあり方について

第35号 平成16年7月1日発行

     記事 … 歌舞伎症候群の誤診

第36号 平成16年7月7日発行

     記事 … Dr. Milunskiの論文発表その後U(歌舞伎ジャーナル33号の続き)

第37号 平成16年7月28日発行

     記事 … Dr. Milunskyからの返信(歌舞伎ジャーナル36号の続き)

第38号 平成16年8月28日発行

     記事 … 「第2回カブキ症候群外来」(結果報告)

第39号 平成16年9月20日発行

     記事 … それぞれの学校との取り組み

第40号 平成16年11月3日発行

     記事 … 足の親指について

第41号 平成16年12月23日発行

     記事 … Dr.ミルンスキーの論文発表その後V

第42号 平成17年1月19日発行

     記事 … 精神遅滞について(一般論)

第43号 平成17年4月19日発行

     記事 … それぞれの新学年を迎えて(5人の保護者からの投稿です。)

第44号 平成17年4月24日発行

     記事 … 学校での個別の評価方法について(提案)

第45号 平成17年5月3日発行

     記事 … 障害者自立支援法案について(障害種別にかかわりのない共通の給付等に関する事項についての 規定)が2005年2月10日に日本の国会に提出されました。

第46号 平成17年7月10日発行

     記事 … 北米ネットワークでもweb版歌舞伎ジャーナルが出来ました。

第47号 平成17年7月日発行

     記事 … 44号で提案しました評価方法について,学校から回答があり,紹介します。一部手が加えてあります。

第48号 平成17年10月8日発行

     記事 … 学校側ですばらしい通知表を作っていただきました。

第49号 平成17年11月17日発行

     記事 … 愛知県コロニーでの定期検診

第50号 平成18年1月9日発行

     記事 … 障害者自立支援法の概要(暫定版)

第51号 平成18年3月4日発行

     記事 … コルセットなどの装具を作ろうとしましたが

第52号 平成18年4月23日発行

     記事 … 大人の歌舞伎症候群はどうなるの

第53号 平成18年5月3日発行

     記事 … 小学4年生の春の遠足

第54号 平成18年5月5日発行

     記事 … 世界中に歌舞伎症候群の患者はどのくらいいますか

第55号 平成18年5月21日発行

     記事 … 歌舞伎カタログ

第56号 平成18年9月3日発行

     記事 … 特別な通知表

第57号 平成18年10月19日発行

     記事 … 新しい" Kabuki Syndrome behavior survey "

第58号 平成18年10月29日発行

     記事 … 小学4年生秋の校外学習

第59号 平成18年12月3日発行

     記事 … 企業等が市民の一員としてこれから求られること(1人の障害児の保護者として企業等がこんなことをしてくれたらうれしです!!)

第60号 平成18年12月30日発行

     記事 … 特別支援教育―障害児教育の未来は?

第61号 平成19年2月18日発行

     記事 … 平成17年度知的障害児(者)基礎調査結果の概要

第62号 平成19年3月10日発行

     記事 … 知的障害者入所施設内覧会

第63号 平成19年3月21日発行

     記事 … 療育手帳の更新(再判定)…療育手帳の更新(再判定)のための面接の報告。

第64号 平成19年4月3日発行

     記事 … 歌舞伎症候群患者の障害者自立支援法が定めるサービスの利用について

第65号 平成19年4月28日発行

     記事 … 平成19年4月に報道された気になる障害者関連のニュース

第66号 平成19年5月5日発行

     記事 … ビデオクリップ「レインボー・キッズ・ドキュメンタリー」の紹介

第67号 平成19年5月31日発行

     記事 … 歌舞伎症候群患者は「ポケモンショック(光過敏性発作)」に罹りやすい??

第68号 平成19年6月8日発行

     記事 … 知的障害児(者)の理論上の人数と推計人数の乖離について

第69号 平成19年7月1日発行

     記事 … 授産所での作業は「労働」か、「訓練」なのか−厚労省新判断基準を示す

第70号 平成19年7月10日発行

     記事 … 障害者白書の平成19年版・平成18年版比較

第71号 平成19年7月20日発行

     記事 … パソコン・インターネットのゲームによる機能(開発)訓練

第72号 平成19年8月1日発行

     記事 … 独自の通知表(5年生)の紹介と実証

第73号 平成19年9月10日発行

     記事 … 歌舞伎症候群と双子ちゃん〜海外のホームページから

第74号 平成19年10月28日発行

     記事 … 授産施設で働く人たちがサーカスを見ています

第75号 平成19年11月1日発行

     記事 … 歌舞伎症候群における低身長と肥満について

第76号 平成19年11月30日発行

     記事 … 心身障害者扶養共済制度の変更について

第77号 平成19年12月16日発行

     記事 … 本家『歌舞伎ジャーナル』紹介(外国の歌舞伎症候群親の会レポート01)

第78号 平成20年1月14日発行

     記事 … 歌舞伎症候群を角度を変えて検証します

第79号 平成20年2月10日発行

     記事 … 歌舞伎症候群・プラダーウィリ症候群・アンジェルマン症候群

第80号 平成20年4月1日発行

     記事 … 小学5年生の通知表

第81号 平成20年5月26日発行

     記事 … ホームヘルプサービス量の変動について

第82号 平成20年6月8日発行

     記事 … 北米歌舞伎ジャーナル"春の号"_「お口の健康」の記事(P6-P8英文)は必見です

第83号 平成20年7月19日発行

     記事 … もうすぐ12歳。コロニーで定期的な診察を受けたので報告します

第84号 平成20年7月28日発行

     記事 … 先生に小学校最後の夏休みの記念に特製の日誌を作っていただきました

第85号 平成20年8月3日発行

     記事 … 1年生から6年生までの通知表を比較し、成長の度合いを検証します

第86号 平成20年8月17日発行

     記事 … 脳波の検査・脳のMRIと診断について

第87号 平成20年9月19日発行

     記事 … 地元教育委員会主催の交流会がありました

第88号 平成20年11月20日発行

     記事 … 「カブキ症候群の勉強会」報告(於:愛知県コロニー中央病院)

第89号 平成20年12月14日発行

     記事 … 北米歌舞伎ジャーナル"秋の号"

第90号 平成21年1月30日発行

     記事 … 中学校を訪問し、校長先生に面接していただきました

第91号 平成21年2月8日発行

     記事 … 『かがやき卒業お祝い会』。市の特別支援学級の広域的な交流プログラム

第92号 平成21年3月23日発行

     記事 … 特別支援学級の卒業式

第93号 平成21年4月20日発行

     記事 … 平成21年4月からの居宅介護(ホームヘルパー派遣)費用の改正について

第94号 平成21年6月10日発行

     記事 … 学習能力の限界を知る大切さ

第95号 平成21年7月28日発行

     記事 … 「生活支援アセスメント票」を自分で記載してみては!!

第96号 平成21年8月31日発行

     記事 … 論文には記載されない歌舞伎症候群の特徴(非臨床的特長)について

第97号 平成21年11月11日発行

     記事 … 歌舞伎症候群における歯の不具合について

第98号 平成21年11月23日発行

     記事 … 再び、遺伝子解析協力の依頼がありました

第99号 平成22年4月3日発行

     記事 … 療育手帳の再判定を受けました

第100号 平成22年5月3日発行

     記事 … 中学校第1学年の通知表をまとめました

第101号 平成22年10月18日発行

     記事 … 歌舞伎症候群の責任遺伝子特定

第102号 平成23年4月3日発行

     記事 … 中学校第2学年の通知表をまとめました

第103号 平成23年5月5日発行

     記事 … 歌舞伎症候群の責任遺伝子について

第104号 平成24年3月25日発行

     記事 … 中学3年間をふりかえって

第105号 平成26年8月1日発行

     記事 … 18歳になるのを契機に9歳9ヶ月当時と外見の特徴を比較し、評価した

第106号 平成27年6月25日発行

     記事 … わが子の入院前から永眠までの経過

第107号 平成27年7月26日発行

     記事 … わが娘のT型糖尿病は歌舞伎症候群として「2例目」に該当。2例目の意義は大きい

The Kabuki Journal(アメリカ・カナダで発行,英語版, .gif)もあります。