Kabuki Syndrome Network in Japan Newsletter　歌舞伎ジャーナル　　第１６号

《平成15年6月27日》

苗字 A B C D E F G H I
生まれた年 1988 1994 1994 1996 1997 1983 1996 1997 1999
男女の別 男 男 男 男 男 女 女 女 女
現在の状況(小学生、中学生など) 市立中学校3年生 小学校４年生2003／06〜週1時間特殊学級（算数及び国語） 養護学校４年生 養護学校１年 保育園（障害児学級）年長 小規模作業所通所 小学校１年生養護学級 幼稚園年長組 知的障害児通所施設
既往症   眼振   中耳炎・口唇口蓋裂・外反足・コロボーマ・停留こう丸 心室中隔欠損症、大動脈縮窄症、口蓋裂、内斜視 心室中隔欠損手術済み、内反足、難聴、翼状頚、欠歯、眼腱外反、低身長 滲出性中耳炎・脊椎側わん症 急性中耳炎・間欠性外斜視  
現在一番困っていること 反抗期 おねしょ／月３回くらい 排泄．排尿 奥歯が生えてきた事が気になりいじる、関係ない所までキズつけている 落ち着きがない、いたずら 肥満が年齢とともにどうなってしまうのか不安 自ら進んで排泄が出来ない 中耳炎を繰り返すこと なかなか自分で食べようとしない
１年前に比べて進歩したと思われる点 変わりなし 少しづつですが読み書きできる漢字も増え、算数の計算もできる様になってきた。 自分で靴が履ける様に成る 受け入れられない事も多いがこちらの言う事を聞く事が出来る 言葉を３単語ぐらい並べてしゃべるようになった ワープロ、簡単なメール 長い距離を歩けるようになった(それでもガニ股は治らない)。単語数の増加。猿芝居をするようになった 拒絶していた補助輪つきの自転車に乗れるようになった。ひらがな（40字くらい）と音符がすこし読めるようになった。 言葉が多くでるようになった（発音は不明瞭ではあるが）。昼間はトイレを教えることが多くなった。
１年前に比べて進歩していないと思われる点 意欲がない まちがいを注意しても、同じことを繰り返す。 排泄。排尿 待つ事 絵、文字がまったく書けない 考えが幼児的 文字が書けない。意思表示を伝達する方法の変化も少ない ブランコをこぐ、スキップをするなどができない  
最近最もうれしかったこと 少しだけ勉強してくれた ４年生になって、理解ある担任の先生になったこと。   時間になると自分から学校に行こうとする事 その日保育園であったことを報告してくれたこと 習字の初等師範免許を、獲得できた。 小学校入学 雑誌の付録のおじぎそうセットを自分で種を蒔いて育てていること 新しい言葉を次々と覚えること
最近最も悲しかったこと くそばばあって言われた     自傷行為 特になし やはり肥満 小学校入学に伴うイジメ(他の保護者の陰口) 園長先生から診断書の提出を求められたこと（そこにいくまでの経緯がいろいろありました）  
現在続けている訓練など ルームウォーカー     言語訓練 なし サウナ 言語訓練 ポーテージ、言語指導 言語教室
現在習い事とかスポーツをしていますか してません 珠算、スイミング     なし 習字 妹と一緒にピアノの練習 ピアノ、英会話教室  
現在最も集中して、自ら進んで行うこと TVゲーム テレビゲーム、パソコン     おままごと ワープロ、メール、カラオケ コンピューターゲーム(クマのプーさん、ミッキーマウス:アメリカで評判の英語版) ビーズでのアクセサリー作り 「おしゃべりあいうえお」（５０音表のボタンを押すもの。字が読めるわけではなく、絵で音を覚えている）
特技 TVゲーム 自動車の車種がわかる。       ワープロ 歌を歌う。絵本の暗記 かるた（絵札をすぐに覚える）  
最近の生活習慣で変えたこと         なし なし ペットを飼い始めた 絵日記を始めた  

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