Kabuki Syndrome Network in Japan Newsletter 歌舞伎ジャーナル  第22号

《平成15年10月日》

 歌舞伎症候群診断のための血液検査について(協力依頼)

   〜スプーン一杯の血液ボランティア〜

 9月20日に衝撃的な発表以来,ミルンスキー博士より,北米の歌舞伎ネットワーク経由で日本のネットワークにも,歌舞伎症候群診断を目的に血液を米国マサチューセッツ州ボストン大学へ送ってほしいと言う依頼があり、不明な点があるため次ぎのとおり質問しました。

 <質問事項>「10月2日に北米ネットワーク事務局のMs. Margotより,Dr. Jeff Milunskyが日本のKabuki Make-up Syndromeの患者及びその両親の検査用血液集めに協力してほしいと言う旨の依頼がありました。私及び私の家族は主治医と相談した結果,是非協力したいと思います。ただし,次の不明な点があるので教えてください。」10月18日ミルンスキー博士より回答がありました。回答は青色で表示します。

 1 Dr. Milunskyはわたしたちの血液をどのような目的で使われるかお教えください。

 1 歌舞伎症候群の調査のみに使用いたします。世界中から集められた検査用血液は,我々のセンターに集められます。

 2 米国内において,海外から血液を送ることに問題は無いでしょうか。

 2 検査用の血液は,関税等はかかりません。

 3 Fedex及び関税にかかる費用は,全てDr. Milunskyの負担と聞いております。全額着払いでよろしいですか。Fedexの着払いの番号等があれば教えてください。

 3 血液送付用のFedexの着払いの番号をお知らせいたします。できれば、日本のネットワークである程度取り纏めをしていただければ幸いです。

 4 Fedexで送る際、血液はどのような状態で送れば良いのでしょうか。例えば,ドライ・アイスで包むとか専用の容器があるのでしょうか。

 4 Fedexで検査用血液を送るときは,一般的にはスタイロフォーム(畳の芯に使ってある部材)の容器で送っていただきます。絶対にドライアイスはいれないでください。

 5 blood sampleは、本人,両親でgreen top tubeで送ればよろしいでしょうか。また,妹がいますが,妹の分は要らないでしょうか。

 5 歌舞伎症候群患者とそのご両親の血液をグリーン・トップチューブと紫または黄色のチューブでお送りください。現在患者の兄弟姉妹までは研究の対象としておりません。

 6 日本のネットワークに現在18家族が登録しています。何人ぐらいのblood sampleを求めていますか。

 6 なるべく多くの方に協力していただくようお願いしてください。

 その他 

 FAX番号をお知らせください。インフォームド・コンセントの用紙をお送りします。それにサインをし,返送していただきます。

 

 

 

 

 

 

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