Kabuki Syndrome Network in Japan Newsletter 歌舞伎ジャーナル  第35号

<<平成16年7月1日>>

歌舞伎症候群の誤診

最近北米ネットワークでも誤診について投稿されています。ここで、誤診について2つの例を紹介します。

@例 歌舞伎ジャーナル第34号でも記載しましたが(フランスより)

 …最近ベルギーチームから6人の歌舞伎症候群と思われる子供を紹介され、私たち(世界中の大変多くの臨床遺伝学者)に診断をお願いされました。6人のうちの1人に奇形が見つかりました。

 歌舞伎症候群と診断できたのは,たった2人だけでした。奇形の1人は歌舞伎症候群の様を呈していませんでした。このことは、調査結果を導き出すためには細心の注意が必要であるし、いろいろな間違いを起こさせることを物語っています。…

A例 現在ネット上で交わされている内容です。(アメリカより)

 私の娘は、歌舞伎症候群とずーっと誤診されていました。私みたいな人はいらっしゃるでしょうか。救いようがないと思います。過去4年間間違った診断を下されたまま暮らしていたことにちょっと困惑しています。今娘は、レット症候群とアンジェルマン症候群のテストを受けています。いままで娘にケアしていたことと違うケアが必要かどうかで悩んでいます。皆さんどう思われます。

 A例について。他の会員の感想として、どうしてこういうことが起こったのでしょうか。成長してからもう一度検査をするという意味で、とりあえず歌舞伎症候群と診断したのでしょうか。セカンド・オピニオンはもらっていたのでしょうか。

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 @例についてもベルギーという日本より小さな国で、瞬間的には、6人の子供が歌舞伎症候群という疑いがかけられ、専門家によって2人が歌舞伎症候群と診断されたわけです。他の4人の親御さんのことを思うと言葉はありません。保護者としては,道義的に医師を信用する以外"術"はないのです。

 誤診は、言うまでもなく、『百害あって一利なし』です。

 反面、今までに、いろいろな病気の疑いをかけられ、最後に(現在)行きついたところが歌舞伎症候群というケースが当てはまる方もいらっしゃると思います。

 エゴイズム承知で保護者の立場で暴言を吐かせていただけるのなら「Dr.Milnskiであろうが、誰であろうが、また歌舞伎症候群に限らず,原因不明の病気は、早く、原因を解明し、診断方法を開発し、特効薬を発明してほしい。そのためならなんでも協力する。

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