Kabuki Syndrome Network in Japan Newsletter 歌舞伎ジャーナル  第36号

<<平成16年7月7日>>

  Dr. Milunskyの論文発表その後U(歌舞伎ジャーナル33号の続き)

 昨年、ミルンスキー博士が、「歌舞伎症候群の原因を発見した」と論文発表された後、

 ・ 本年3月6日に第2弾として13人のケースについて論文が発表されました。この13人の中に我が家の例が入っているかは不明であります。

 ・ 本年5月11日には、日本の先生方が中心となって、ミルンスキー博士の論文の追跡調査が論文発表されました。このことについては、歌舞伎ジャーナル第34号に記載しましたが、論文の詳しい内容はわかりません。

 これらのニュースソースは、海外のネットワークから取得しました。概要は、『8番染色体p腕22-23.1,における遺伝子の重複』を確認したか、否かです。

 以下、私見を述べますが、科学者というのは常に真理を探求する精神の持ち主でなければなりません。然るに、今回の行動には、その精神が見えません。また、合理性も欠いていると思います。普通に考えれば、同じ血液を検査すればよいわけです。このことがなされたでしょうか。これで白黒がつくと思います。私は、ミルンスキー博士はもちろんのこと、主治医にも血液を提供しております。ミルンスキー博士からは、結果を教えていただきましたが、主治医からは、結果を知らされておりません(主治医を批判しているのではありません。当方からも求めておりません)。--以上、私見終わり--

 現在、上述の2つの論文を巡って、ネットワーク上で保護者の戸惑いが発表されました。この中から2つの例を紹介します。

第1例

 昨日電話でパリのネッカー病院のライオネット教授に次の内容を質問しました。「フランスでは、8番染色体の何を発見し、何を発見していないでしょうか」。教授の回答は、「フランスの研究者たちは、ミルンスキー博士の発見を追跡確認していません。フランスの研究者たちは、ミルンスキー博士が発見したのは新しい症候群ではなかろうかと考えています」とおっしゃいました。また、ライオネット教授はいつでもミルンスキー博士と連絡が取れるとおっしゃいました。

 このニュースは私にとってはたいした知らせではありませんでしたが、いつの日か、私たちに研究結果を明かしてくれるでしょう。それこそが最も重要な知らせとなるはずです。

第2例 この件に関し、オランダ在住の方からもご意見がありました。

 「フランスの研究者たちは、ミルンスキー博士が発見したのは新しい症候群ではなかろうかと考えています」については、彼らはたった1つの結論に到達したわけではありません。それは、日本の研究者たちの論文を読んでいただければわかります。その一部を紹介します。『2つの調査により研究された患者群は、多分違う臨床上のものでしょう。2003年にミルンスキー博士とヒュアン博士によるリポートで紹介された、(※)ケース1とケース2の顔写真が、われわれのテストによると、それらは、歌舞伎症候群の特徴を表していないと思います。多分、8p23.1-p22重複症候群ではないでしょうか。』と述べています。

 また、私見になりますが,『 』内のことは、日本の研究者が書かれた言葉です。また、この論文は、本年5月11日に発表されたものであり、3月6日のミルンスキー博士の第2弾論文より後になります。また、後述する歌舞伎ジャーナル第26号(平成16年1月9日発行) よりも後になります。日本の研究者たちは、日本の保護者の会をどう思っているのでしょうか。彼らは、このホームページの存在を知らないのでしょうか。または、無視しているのでしょうか。私は、常にお役に立てればという心構えでプライバシー保護の範囲内で情報公開をしてきました。今後も情報公開を続けていくつもりです。彼らがこのような態度では、いつまでたっても欧米のような、医師と保護者の会の成熟したパートナーシップは望めません。日本のある医師は、著書で医師と保護者の会の重要性を説いていらっしゃいます。

 Webで私の娘の顔写真を公開していますが、歌舞伎症候群の特徴をよく表しています。私は、ミルンスキー博士に血液を送る前に何度かメールで問い合わせをしました。その1つに、もし、自分の娘に、8p23.1-p22重複がなかったら、歌舞伎症候群とは別の病気と診断されるのかと。この根拠として、@歌舞伎症候群は、日本の先生が発見された。海を渡ったら、違う病気が歌舞伎症候群に変わってしまう可能性があることと、Aステレオ・タイプではあるが、アメリカという国の文化は、現在何につけても乱暴であり、自分たちが正しいと常に決め込んでいる傾向にある。この2点について不安があったので質問しました。回答として、『ミルンスキー博士の論文内容が正しいかどうか確認するためにも血液を送ってほしい。』でした。結果は歌舞伎ジャーナル第26号(平成16年1月9日発行) を見てください。

 私が、アメリカに対して懸念していたことが、日本で起きたということに対して非常に残念であるということと、一刻でも早く原因を見つけ出してほしいという要望が研究者の行動に現れないことに虚しさを感じます。

 一度、ミルンスキー博士の意見も聞いてみます。

(※)昨年11月のミルンスキー博士の論文には、2人の写真しか紹介されていなかったようです。

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