Kabuki Syndrome Network in Japan Newsletter 歌舞伎ジャーナル  第38号

<<平成16年8月28日>>

  「第2回カブキ症候群外来」(結果報告)

 先般お知らせしました、歌舞伎症候群の勉強会について、会員の坂下道朗(さかしたみちお)様 /  E-mailより、当日の様子をご報告していただきました。

<会議名>「第2回カブキ症候群外来」

<開催要項>

日時:8月24日(火)午前10時〜11時

場所:埼玉県立小児医療センター 保健発達棟

内容:家族からの体験談をうかがうフリートーク

   希望者は発達診断あり

申込みは8月6日までにファクスまたは郵送で、大橋博文医師宛に。

ファクスは048−790−2203

所在地等の詳細は 埼玉県立小児医療センター

病院への予約は必要ないそうですが、受診していない方は初診手続きが必要になります。紹介状がない場合、初診に係る特定療養費4200円がかかります。とのことです。

<当日の内容>

 今日、埼玉県立小児医療センターで、「第2回カブキ症候群外来」が行われました。「勉強会」の頃から数えると5回目くらいとのことです。わたし自身の感想を交えながら、簡単な報告をします。

 参加者はカブキ症候群と診断された子どもさんのおられる、12家族でした。普段小児医療センターにかかっている方が多いので、埼玉県内からの参加者がほとんどですが、わたしのように東京や千葉からの方もおられます。

 午前10時過ぎに、大橋博文医師の司会で始まりました。今回は、養護学校中等部1年生のお子さんをお持ちのKさんご夫妻から、体験談をお話しいただき、それをきっかけに、コミュニケーションを深め、意見交換をしたいと、趣旨を話されました。

 最初に全員が自己紹介をし、続いてKさんご夫妻が、ご子息のことを話されました。小学校は普通学級に在籍しておられましたが、中学は養護学校に入られたとのこと。学校での様子などをお話くださいました。

 ちょうど小学校1年生、幼稚園保育園の年中長のお子さんをお持ちの方が多かったこともあって、大橋先生の指名で、小学校入学にまつわる話や、就学前の方は不安などの発言がありました。

 ご承知のように、一口に「カブキ症候群」と言っても、症状等は個人差が多いので、個々の事例は必ずしも自分の子どもに当てはまるわけではありませんが、普通学級に通わせることに意味があることを教えられました。また一方で、普通学級で放っておかれるような事例を見聞きすると、必ずしも普通学級にこだわることもないのではないか、という発言もありました。いずれにせよ、地域の中で生きていけるように、地域の人たちとの関わりが大切であると感じました。 

 その後、少し年齢の小さなお子さんをお持ちの方からの発言があり、それに対して、Kさんをはじめ、何人かの方からの応答がありました。やはり不安をかかえての子育てですが、「成長が止まっているのではなく、少しずつ伸びていく」との発言や、「いつか(何かができるようになる)『その時』が来ます」との発言が、希望と勇気、元気を与えてくれました。

 予定時間を大幅に越えて、終わったのは11時半頃でした。時間を忘れて情報交換、意見交換ができたのも、日頃の情報不足の故かもしれません。このような集まりが、各地で行われ、それがさらに横のつながりに発展していったらよいと思いました。

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参考資料

 ※ 就学問題については義務教育への道

 ※ 成長については歌舞伎ジャーナル第15号

 ※ 「いつか(何かができるようになる)『その時』が来ます」については歌舞伎ジャーナル第17号

 最近の北米ネットワークでも成長グラフを作ることに関心が寄せられています。上記のURLを示したところ、メートル法であり理解しづらい。北米は、フィート、ポンド標記が一般的であるから、変換してほしい旨依頼がありました。世界共通基準は、メートル法だからダメと返信しておきました。本当にアメリカ人はワガママ!

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