Kabuki Syndrome Network in Japan Newsletter 歌舞伎ジャーナル  第39号

<<平成16年9月20日>>

  それぞれの学校との取り組み

 最初に、今回3人の方に報告(順不同)をしていただきました。『自分のところはこういうことをしています』など有りましたら、末尾のメールアドレスへ送信してください。プライバシーに配慮した上で,ホームページに掲載させていただきます。また、どんなことでも結構ですので『こんなテーマで』という希望がありましたら併せて送信してください。情報を共有することは非常に大切なことと思います。このページはどんどんアップデートして行きたいと思います。

小学校1年生の場合

 無事夏休みも終わり二学期になりいろいろな問題が相変わらず出てきました。

 まずは、運動会の練習が始まり授業時間が短くなってきている様です。毎日くたくたになっています。入学時期にもどって,又々ストーカー作戦にでて二週間がたちました。学校側から何かあってからでは遅いと感じています。…実際に、帰り道に座りこんでいたり、違う道を帰ってきたりした経験があって、今は朝と同じ道を帰るって事に気がつき、学べたのではないのかと思うのですが…人の数倍以上マイペース。周りからしてみると30分も座ってるよ!!っと思っても本人にしてみるとどうって事までまだ考えていないので、手を差し延べると「ここに座っていたら又誰か電話してくれる」と思うのではと…そんな点はとても三歳とは思えないのですが、地域の方が気にかけてくれているということが強く感じられました♪この二学期からボランティア(出来る範囲での募集)さんが地域で出来る事の一環として,下校時に都合の良い日に交代で立っていただいてます。嬉しいかぎりです。今後も続いてくれる事を願いたいですね♪

 東員町では収入に応じて特殊教育就学奨励費補助が該当されるか決まる様です!ヒマワリ学級10人のうち我が家だけ該当されたと噂で聞きました。三期にわけて振り込まれます!一期分として新入学学用品、学用品費、給食費でした。手帳をまだ持っていない時に市町村によって医療費など違うと知った時は笠松町に引っ越ししたいと何度か思いました(*_*)医者通いだったから!多分小学六年まで医療費の負担があるらしいです(@o@)東員町も医療費は小学三年前誕生日までに今年度からかわりました♪その前までは六歳まででした。

 息子は心身障害者医療費助成を去年の8月から貰える様になりました!その前は手帳の事をあまり理解出来ていませんでした、詳しく聞く事もありませんでした(:_;)鎖肛で産まれた時の主治医が手帳の事言ってくれましたが手術して治ったらいらないから…とつくらなかったのですが、昨年二月歌舞伎だと聞いて鎖肛だけでなかったと言うことで、何もかも違った面での諦めで、それならと…本当に手帳のことを知らない人は沢山いる様に思います!自分の子供がまさか〜と言う事を他人(福祉関係)から言うことができないと言っていました!将来の事考え、今思うと何で早く教えてくれなかったとも思いますが…

小学校2年生の場合

 小学校長より後期(私の住む地域は3学期制ではなく、前期・後期の2学期制です)の指導方針についてヒアリングしたい旨の連絡がありました。残念ながら父親である私は出席できませんでしたが、母親が出席しました。

 出席者:母親 学校側:校長、保健の先生、クラス担任、直接の担任(マン・ツー・マン)

 最初に、保護者側より歌舞伎症候群の一般的な資料と娘の症状を学校側に提示。

1 病名等について

2 現在の症状

3 学校での授業について

4 自宅でのすごし方について

 学校側は、ひとつずつ確認。

 学校側より、授業の教科1つずつについて、進歩の状況をなるべく具体的に説明。数値で表せるものは、数字を使用(数値評価)。言葉については、発音できる単語をピックアップ。300 語以上になると説明。

 保護者と学校側で問題点を確認し、学校側へ後期の目標として次のことがらをお願いした。

 指導方針決定へのお願い(学校の本分は勉強を教えるところと承知の上で)

 ・会話の練習

 ・2年生と一緒に活動したい(一緒にいるだけでも良い)

 ・肥満症解消への協力依頼

 将来の成人病等の予防のため,なるべく運動を採り入れていただきたい。

 例 一人で靴をはく。一人で両足飛び。一人で階段登り。傘をさして歩く。障害物を またいで歩く。

 学校側も了解し、次は1月頃成果を確認することになった。

高校1年生の場合 

 中学の頃に、進路のことで担任と色々と協議した結果、私たち夫婦の希望どうりに、高校の3年間は親元を離れ、寮生活をしながら学校に通っています。

 娘の通う学校は、北九州市立小池養護学校の高等部です。宿泊する寮は小池学園といい、設置主体は北九州市ですが、経営主体は北九州市福祉事業団となり法人経営となります(学校と学園は同一敷地にあります)。

 娘は生まれてから中学生まで、ほぼ大人の中で育ったため、子供との関わりが上手く行かず、大人の会話に口を挟んでくるため、将来的に友達関係等が上手く出来るように、3年間修行のつもりで、親元を離そうと妻と話し合っていました。

 寮生活を始めた頃は、学園に連れて行くと泣かれ、心を引き裂かれるような思いでしたが、友達も増え馴れてくると学園生活も楽しい様子で、今では自分から学園に帰ると言っています(週末は自宅に帰ってきます)。

 入学から半年が経ちましたが、最近では家に帰ってくるとお手伝いなんかしてくれて、お姉ちゃんになったなって思えます。

 学校、学園で色々ともまれ少しずつですが進歩しているみたいです。

 来年からは就職のために学校に行く機会が増え、2年間で優希に最適な場所を学校側と一緒に探さねばなりません。又そのときは、情報として、活動内容等メールさせていただきます。

 

高校1年生の場合 <<平成16年10月8日 up date >>

 息子も今は高校1年生になりました

 高校も諦めていたのですが、学校の先生方のお計らいで養護学校へ入学しました

 毎日バスに乗ってヘルパーさんと一緒に登校しております

 その子にあった教育をして頂けるので本当に感謝しております

 昨日も体育祭がありました

 小学生から高校生まで130人いますが、みんな一生懸命頑張っていました

 色んな障害をかかえたお子さんばかりですが、見ていて本当に感動しました

 息子も組み体操を立派にいていました

 走るのも困難でしたが見事に1位になって自分に自信が持てたようです

 身長だけは高く180センチあります

 毎日少しずつでは有りますが出来なかった事が1つ1つ出来る様になりました

 息子の場合小学生まで出来ていた事が全く出来なくなったのです

 (私が付きっ切りで特訓しました)

 6歳には自転車(補助輪なし)にも乗れていました

 ピアノもコンクールに出たりしていたのです

 鉄棒も跳び箱も小学生に入るまでみんなのお手本になるくらいでした

 それが徐々に出来なくなって息子も落ち込んでいました

 今は自転車には乗れませんが何でも挑戦してみると言ってます

 あまり無理はしないで欲しいのですがパラリンピックを見て「僕も出てみたい」と言っています

 11月には文化祭で劇をするそうです

 主人公に選ばれてとても張り切っています

 家でも料理を作ってくれたりお手伝いしてくれるようになりました

 子供って親が思っている以上に頑張ってくれます

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