Kabuki Syndrome Network in Japan Newsletter 歌舞伎ジャーナル  第43号

<<平成17年4月19日>>

  それぞれの新学年を迎えて

 それぞれの新学年の状況をお知らせします。今回5人の保護者の方に協力いただきました。本当にありがとうございました。協力していただいた方の心を汲み取っていただき、皆さんぜひ参考にしてください。

小学校2年生…お母さんから

  新学期が始まりました!昇降口も変わり階段の昇り降りの向きも変わったせいか転んで頭から落ちてデコニタンコブを二つつくって帰って来た初日から始まりましたf^_^;新一年にヒマワリに入る子は居なくて今までどうり10人です!3.4年に6人ヒマワリB、2年に4人ですヒマワリA☆二年は我が家の長男と自閉症の子の二人だけがヒマワリ教室を使います!!後二人は多動症、高機能自閉症の子で授業にはついていけてるようです(一年の時から)いつもの授業と違う事になるとパニックを起こしやすいので介助の先生がつきます。ヒマワリ担任は今まで普通学級を教えていた年輩の男の先生で…何故(?_?)何故ヒマワリ??とビックリです!!介助の先生と二人居ますのでマンツーマンには全く問題はありませんが…

 三学期終わりにヒマワリ懇談会がありその時ヒマワリBの方の問題で介助の先生と担任との折り合いがうまくいっていない(*_*)そのような状況の中で子供は…とヒマワリBの親から不安の声を聞きました。確かに!!担任と介助の先生とのコミュニケーションが全く取れておらずほとんど介助の先生が子供を見ているのですが、担任は全く知らない事が多かったそうです!そんなんでは困りますよね(;-_-;)介助の先生も担任も人間ですから好き嫌いもあると思いますが…

 昨年度と今年度の比較の

 ヒマワリB(変更なし)

 担任 男性   → 男性

 介助 女性三人 → 女性三人

 ヒマワリA

 担任 女性   → 男性

 介助 女性一人 → 女性一人

 に変わったわけですが、うまくいってくれる事を願うしかありませが不安です。  ちなみに三月に判定に行って来ました!!昨年は総合2才11ヶ月だったところ今回は3才2ヶ月でした☆判定員の方はとてもとても喜んで「良かったですね!!ずいぶん上がりましたね!」と言ってくれましたが、かなりショック(:_;)でした。一年で三ヶ月??もっと伸びてるでしょ〜と事実なんでしょうが一年たつと一歳上がる当たり前なんですが悲しい現実でもありました(-.-;)初心にかえれ!伸びてるには間違い無い! ( ̄ー ̄)と自分に言い聞かせて…

 良い話しもあります♪♪  お姉ちゃんが三歳前位に気に入っていたアンパンマンの音声のヒラガナ練習が気に入り♪♪そのうちカルタ♪♪始めは絵で見て言っていたのが徐々に形を覚え、後少しで50音読める様な感じです(^O^)/素晴らしい♪♪形の認識が3才いくかいかないかの所ではありますがスゴイっと思いました。書きはやはり手首をまだ使いこなせないのか、思う様になぞったりすることが出来ませんが、け.い.た.など鉛筆をシャッ−と(意味わかります?)書くのは出来るんです。様は角の無い字(ほとんどの字に角、曲線はあります(-.-;)まぁゆっくりではありますが成長してるo(^-^)o

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 小学校3年生…お母さんから

   我が家の娘の近況報告です。

 この春小学三年になりました。去年人数の関係で先生が一人減り男性二名で過ごしました。思いのほか女の子が多く女性の先生をと希望しておりましたが、今年一年生が五人入学し、13名になったので待望の女性の先生がふえました。

 現在6年2名、3年5名、2年1名、1年5名の13名でスタートした名古屋市名東区猪高小の障害児学級です。

ダウン症と自閉症、そして歌舞伎の娘が内訳です。編成はまだわかりません。基本は知的と情緒障害ですが去年は合同クラスでそれはそれで中々良かった点の方が多かった感があります。子供達の仲間意識が強くなりました。

 個人的には去年から弟が入学し兄と共に分団で登校する様になり、この春は下校も一人で出来る様に試み始めています。

 本人は少し不安もあると思いますが、やりたい気持ちも多くこのステップが自信につながるときっと色々な面ではずみがつくと母として思います。意外と六年は早いです、この時期の取り組みは将来にむすびつくものが大きいのでまだ大変ですが頑張らねばと感じます。  

 学力はまだひらがなを全て書けませんし、算数も5以上の足し算は怪しげです。 が生活する術を身につける事も大切なのでそちらを今しばらくメインに娘と取り組みたいと考えています。

 大人になった時に出来るだけ身の回りの事が自分で出来るのは大きいです。自信にもつながる筈ですから、あなどれません!  

 娘ですが、男兄弟にはさまれたお蔭で中身は男っぽいのが少々気になるこの頃です。細かい事に気を配らないといけないのが女の子の注意点ではと思います。肝心なとこに気が回らないのに余計な点に気がつくのに頭がとても痛いです。これは本人の自覚を待つしかないのだろうか?と困っています。

 五年になると中津川のキャンプがあるので今からそれを意識し、お風呂や着替え等本人に声をかけつつ日常の中でやりつつあります。意外と当たり前のことの積み重ねは大きな力になるのを実感する母です。小さい事からでも始める事、現在は大変でしょうが年を取った時に親が楽である為に今頑張りましょう、皆様!

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 小学校3年生…お父さんから

   いよいよ新学年が始まりました。

 新学年の状況を紹介します。

 我が家の娘が通っている小学校の特殊学級は「えがお学級」と「なかよし学級」に分けられています。

 「えがお学級」は、自閉症の子供たちが、「なかよし学級」は、知的障害児と知的障害を伴う自閉症児の子供が属しています。

 昨年までは4人の子供たちが「なかよし学級」に属していました。今年の3月、2人が卒業し、今年は2人だけとなってしまいました。

 歌舞伎症候群の我が家の娘と(高機能自閉症・アスペルガー症候群)です。(2人とも3年生です。)

 昨年と今年の大きな変更点は、先生が2人から1人になったことです。これはやむをえないことと思います。

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 18歳…お父さんから

   長男、徹(18歳)は、羽村養護学校高等部を4月に卒業して「たましろの郷」ろう重複障害者更正援護施設に通所しています。羽村駅まで徒歩8分、羽村駅から東青梅駅(3駅)まで定期券を使って乗車、東青梅駅から送迎マイクロバスで施設まで毎日一人で通勤(しばらくは、家族が隠れて見届けしています。)慣れれば、P-DoCo Minを持たせて単独行動の予定です。実践で手話を覚えてくれればと思っています。

 参考までに施設の紹介新聞記事を添付します。

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 18歳…お母さんから

   お陰様で、4/1が「入所式」で、いよいよパン作りが 開始しました。うちのハリキリボーイは 少なくとも最初の内は、テンション高くなると思っていたのですが、意外に毎日落ち着いていて、また対して疲れた様子もないのが 不思議です。案外学校よりも、作業所の職員さんのほうが、配慮が行き届いているのかしら? と思う位です。

 小・中の心障級と養護の高等部時代は、(4年までは普通級で過ごした私達親子にとっては、)「えっ?!」の連続で、実は、未だに 心の整理ができていません。

  只 心の落ち着きを大事に思うなら、必ずしも クラスメイトや先生の人数が 多い事が良いとは 限らない気がしました。でも クラスの人数が 少ないのなら、(比較的 親が 見守れる範囲で、)別のお友達関係や 兄弟関係で、楽しみや刺激や人間関係の学習を するのもよいかと思います。

 はっきりと「同じ症候群」だという仲間には 直接会えていませんが、この症候群は かなり 性格が温和で 人なつこく 頭も柔らかいほう だと思いますので、知能に比べて 意外に 人に好かれる順応性があると思います 。

 

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