Kabuki Syndrome Network in Japan Newsletter 歌舞伎ジャーナル  第73号

<<平成19年9月10日>>

 歌舞伎症候群と双子ちゃん〜海外のホームページから

 現在北米の歌舞伎症候群のネットワーク[KSN_L]に登録している者は383組います。これは実数で、会員登録がされていてもメールが届かない者は除いてあります。※上記ネットワークに登録ご希望の方はweb上の『Join』をクリックし、指示に従って入力してください。

  この内、積極的にネットワーク内でメールにより意見を述べたりしている者は74組とされています。

 私が確認している中で74組の内4組の双子がいます。ただし、歌舞伎症候群と診断されている子供は、2番目に紹介する「Lorenza and Paolina」を除いて全部各1人です。

  4組の内3組が自分のホームページを持っていらっしゃるので一部を紹介します(以前は残りの1組もホームページを展開していらっしゃいましたが現在は閉じていらっしゃいます)。文章は母親の手記の冒頭部分です。興味深いことに、記載内容はお互いによく似ており、それぞれの苦労の跡を如実に著しています。

  @ My Sentimental Journey  http://home.comcast.net/~twingirlz/音を大事にされているホームページです。(このホームページに接続するとエラー表示が出ます。2回"OK"をクリックしていただけば問題ありません)

     Hi, I am the Christian mother of fraternal twin girls, who were born at 28 weeks gestation.? One of my girls was born with a rare genetic syndrome, Kabuki Syndrome.? With less than 500 cases diagnosed worldwide, there is still much to learn, and many parents to educate.? These web pages were created to share information on Kabuki Syndrome

   Both of my girls spent endless months in our local NICU. Rachel came home after 3 months, and Lexi after 4 months.? Rachel required a heart monitor for several months later.??? Before Lexi could be discharged, she needed to be big enough to endure surgery for a Nissen Fundoplication and g-tube placement.? Both required twice a week eye doctor visits for retinopathy of prematurity. ・・・

  (概略) こんにちは、私は28週で二卵性双生児の女の子を出産した母です。女の子の1人は世界中で500人もいないとされる歌舞伎症候群で生まれました。このホームページは歌舞伎症候群を理解してもらうために作成しました。

  2人とも生まれてから新生児特定集中治療室(NICU(Neonatal Intensive Care Unit))で過ごしました。レイチェルは3ヶ月、レキ(歌舞伎症候群)は4ヶ月です。レキが退院する前にニッセン胃底皺襞形成術と経管栄養設置に絶え得る体力が必要でした。2人とも週2回眼科医の往診が必要です。

  A The Parente Family http://www.lightastar.com/ 写真がきれいなホームページです

     Lorenza and Paolina were born March 28th, 2004 at 37 weeks. All was well at first. Then, 24 hours after her birth, Lorenza went into cardiac arrest requiring heart surgery just two days later. As it turns out, both babies have serious health issues including heart problems and excess spinal fluid around the brain. There have been multiple surgeries already. There will be more -- and years of therapy.

   Lorenza had heart surgery when she was 3 days old and spent the first 35 days of her life in intensive care. She has had a pacemaker placed in her heart, she has a feeding tube in her stomach and she has hydrocephalus, an excess spinal fluid in her brain for which surgery is not required at this time.

   Paolina has the same heart defects but to a lesser degree. She has had an angioplasty surgery to try and delay major heart surgery. She does have hydroceaphalus that required brain surgery to install a shunt to reduce the fluid in her brain. This condition was not caught soon enough which caused her to lose most of her vision and she is now legally blind. She also has congenital glaucoma and has required surgery on both eyes. Paolina suffers from lung disease due to chronic aspirating into her lungs and she is also now on a feeding tube.

   Both babies have also recently been diagnosed with the rare Kabuki Syndrome. ・・・

 (概略) ロレンツィアとパオリナは2004年3月28日妊娠37週で生まれました。生まれた直後は何も問題がありませんでしたが、2日後にはロレンツィアが心配停止状態となりました。2人とも心臓疾患があり、脳にも過剰な髄液がありました。

  ロレンツィアには、ペースメーカーと経管栄養がつけられ、水頭症にもかかっていました。

  パオリナにも同じ心臓疾患がありました。彼女は、大きな心臓手術を延ばすようにするために、血管形成術手術を行いました。水頭症の手術も行いました。肺にも異常があります。また、彼女も先天性緑内障にかかっています。

  2人とも最近、歌舞伎症候群と診断されました。

   B Zachary has Kabuki Syndrome http://www.sakks.org/stories/zachary/zac1.html お母さんの情熱的な手記です。以前にビデオを紹介したサッカーをする少年『ザックリー』君は別人です。

   At 10 weeks I discovered I was pregnant with twins. I remember spending the next hour laughing from shock.? The following weeks were the usual twin pregnancy morning sickness, cravings, and anticipation of an expectant mother. At 19 weeks a routine ultrasound showed that twin 2 had a cleft lip and pleural effusion. Our doctor broke the news gently and then told us that the baby had a good chance of being Down's syndrome.? I was devastated.? We asked the doctor for an amniocentesis and he performed it the next day. We were then informed that we would have to wait up to a month for the results.・・・

 (概略) 妊娠10週目で双生児を妊娠していることが分りました。最初は笑ってしまいました。その後数週はつわりに悩みました。19週目の定期の超音波検診により双生児の2番目の子に「唇裂」と「胸水」があることが分りました。医師はダウン症の可能性があると伝えました。私たちは羊水穿刺を求め、翌日実行していただきました。結果が出るのに1ヶ月かかりました。

  ※ オーストラリアの歌舞伎症候群のグループで作っていらっしゃるホームページより、他にはない、特徴的なページを紹介します。

  You can read some stories and thoughts from siblings of Kabuki Kids 歌舞伎症候群を兄弟にもつ子供たちの意見です。

 

  List of medical problems with links  医療問題のリンク集です。自分で心臓が弱いと思われる方は、閲覧は止めてください。閲覧される方は、自己責任でお願いします。

  http://www.sakks.org/medical_information.html

 

 

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