Kabuki Syndrome Network in Japan Newsletter 歌舞伎ジャーナル  第83号

<<平成20年7月19日>>

  もうすぐ12歳。コロニーで定期的な診察を受けたので報告します

 平成8年8月生れの梓はもうすぐ12歳になります。身長138p、体重40.5 sです。今年の5月と7月に愛知県心身 障害者コロニー中央病院(以下「コロニー」という)で@歯科、A整形外科B小児科を受診しました。ここで12歳になるのを機に現在の症状を一度まとめて 見ます。

 まず、コロニーを受診するきっかけになったのは、生後6ヶ月の地元自 治体の検診を受けた際、首のすわりが悪いため、小児科医の受診を勧められまし た。小児科医院を受診した折り、愛知県心身障害者コロニー中央病院の新生児科 医師宛に紹介状が書かれました。

 コロニーへ通院しながら3度目か4度目の受診の際『歌舞伎症候群』では ないかと診断されました。このときの先生は神様のように思えました。それから 11年以上通院しています。保護者として、コロニーに通院して『助けられた』 という感謝の気持ちであふれています。経緯は以上です。

@ 『歯科』についてです。次のビデオは歯科の受診の一部です。

 この結果次のことが判明しました。

・ 特に虫歯は無い。今のところ、お口の健康に特筆すべき問題は無い。

・ ビデオの後半医師が右側の上の歯を調べている最中「C・・・」と仰 っているシーンがあります。他のシーンでは"1","2"と仰っていますがここだけは アルファベットです。 

  一般的に言う「右側の上の糸切り歯」が欠歯になっています。下の写 真を参照してください。左右対称になっていないのが良くわかると思います。

 

「ステッドマン医学大辞典」より

 以下歯科の参考として

 歯科の待ちあいには左図のようなイラストが準備されています。

  歯科の恐怖感を少しでも拭い取れるように細かいところまで配慮がな されています。

 下の写真は診察台の様子です。体はしっかりと固定されています。

 

 この受診をする1週間前に奥歯の乳歯が1本抜けました。その様子は 平成20年5月20日の歌舞伎症候群のビデオブログで記載しています。

 

A 『整形外科』です。

 歌舞伎ジャーナルやブログでも報告しましたが、脊椎を作る脊柱がS-字 状になった『脊柱側弯症』(脊柱変形)があります。 北米のアンケート結果では歌舞伎症候群の19%にこの症状があると報告し ています。

 『脊柱側弯症』がおこす弊害として、この病気が重症になると、肺の変 形や損傷など臓器への影響を引き起こすことです。

 また、この病気の子供のほぼ半数で、病状が悪化する傾向があるとされ ており、弯曲がひどいほど悪化の可能性も高まるそうです。

 平成20年2月に測ったときは、上のほうが11度、下のほうが24度 の曲がりがあり、これは、初診のときからほとんど変化がないとのことでした。

 これを矯正し、症状が悪くならないようにする目的で、コルセットを誂 え、装着しています。コルセットは体が固まるまで必要とのことです。あと5年 ぐらいで終了で、先が見えることは精神的に安心します。

 

このレントゲンは平成18年12月(10歳5ヶ月)に撮影したものです。

 

 『脊柱側弯症』の弊害は臓器への影響のみならず、運動機能への悪影響 があると私は確信しています。根拠は、梓が独歩できるまで約4年半要しました 。この間、理学療法によりトレーニングしました。コルセット以外で身に着けて いるものは『靴』です。これは既製品の靴を専門業者が医師の作成した指示書に従 って特別な細工が施してあります。

 

 この靴のおかげで長い距離も歩けるようになりました。学校側の特別な配慮もあり「歩く」ということに特に力を注いでいただいています。歩くことが老若 男女を問わず体作りの第1歩になると思います。

 

B 『小児科』です。

 コロニーへ通院し始めた頃は2ヶ月に1回程度の受診でしたが、成長とともに受診のローテーションが長くなり、現在は年に2回程度となりました。幼少の頃のほうが変化が早いと考えれば、親としてはさびしいのですが世の常識に当てはめれば当然です。

 受診は問診から始まります。今回の内容は次のとおりです(順不同、1問1答方式)。

 @ 前回の受診から今回の受診までに変わったことがないか。

   ポケモン・ショックのようなことや「ひきつけ」を2〜3回起こしたこと。

 →体の成長に伴い、今まで症状として現れていなかったことが発生している可能性有り。「脳波の測定」と「脳のMRI」併せて「お腹のMRI」を実施することとした。

 A 風邪を引いたりしなかったか。

   今年の冬は風邪を引かなかった。冬に風邪を引かなかったのは今年が初めてのこと。

 B 体の二次成長について

   女性らしい体になってきたが、生理はまだである。

 C 行動の変化について

   「好き嫌い」や「こだわり」などの『自我表現』がかなり現れてきたと思う。併せて、自閉症の症状ではないかという疑念がわいてきた。

 →自閉症の診断は非常に難しく、医師の間でも意見が分かれることがよくある。慎重な対応が必要と思う。

 D 学校での生活について

   修学旅行に行った。睡眠障害があるため、泊まりの部分は親が出向いて一緒に寝た。

 E その他

   食欲はかなり旺盛である。肥満にならないように注意しているが、情が移り、栄養過多になることがよくある。

 

 問診が終わった後、先生が聴診器をあてたり触診をして、そのときの健康状態や今後注意すべきことをご教示していただきます。→今回は日を改めて『』の検査をし、『小児神経科』の受診予約を取りました。

 最後に『歌舞伎症候群』に関する最新の情報を先生から教えていただく。

C 『その他の受診』

 歯科、整形外科、小児科以外でコロニーでの受診科目・・・眼科(2年に1回程度)

 コロニー以外の医療機関での受診の科目・・・耳鼻科(滲出性中耳炎の手術をしたため)

                            言語訓練(2回/月)

D 『今後の課題』・・・二次成長に伴う新たな症状が発現したときの対応。

 

歌舞伎ジャーナル目次へ  / E-mail