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Kabuki Syndrome Network in Japan Newsletter 歌舞伎ジャーナル  第89号

<<平成20年12月14日>>

  本家『歌舞伎ジャーナル/2008年 秋の号』紹介(外国の歌舞伎症 候群親の会報告03)

 カナダ・アメリカの親の会では年2回ペーパーの機関紙が作成され、会 員に郵送されています。会員は海外を含め300人以上になります。

 このたび2008年"秋"号が送付されてきましたのでご紹介します(著作権の問 題はクリアしています)。異文化に触れる程度の軽い気持ちでご覧ください。

 今号も 前回と同様「お口」の特集を組んでいます。北米でも「口」の重要性を訴え ているようです。

 最初に機関紙のコピーを掲載します。各ページにマウスポインタを当て、ク リックしていただければ大きな画像になります。そのあとに概略を記載します。

   1ページ目

 

 

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 1ページ目 カルビン・テンピアの紹介 トレーシー・テンピア著

 米国・ミシガン州に住む6歳で、家族構成は、両親と妹、猫2匹。

 予定日より2日前にカリフォルニア州の田舎の病院で生まれた。生後早 々に酸素をつけられ、その後大きな病院へ転院、自宅へ戻ったのは7週間後でした 。

 2ヶ月のときにミシガン州へもどった。心臓に異常があることが判明し4ヶ月の ときに心臓手術。

 3歳のときにバージニア州の病院で2週間の「食べること」の治療を受け た。1年後には自分で食事を摂取できるようになった。しかし、食べ物以外の、例 えば、本やおもちゃ等なんでもチューチュー吸っていた。

 独歩は28ヶ月のときにできた。家族とのコミュニケーションにはサイン や絵を用いる。

 14人のいとこがいるが、そのうちの4人としょっちゅう遊ぶ。今年から 幼稚園の特別クラスにはいる。『セサミストリート』などの子供番組を見るのが 好きで、コンピューター・ゲームも好きだ。公園や動物園へ出かけることも好む 。(以下次ページ)

 

 2ページ目

 1歳のとき母は私を遺伝科へ連れて行った。DNA検査を受けたが特に異常は見 つからなかった。今年の4月、再度遺伝科を受診した。医師は私を見るなり『カブ キ症候群』ではないかと疑い、数種のテストを受けた結果、正式に『カブキ症候 群』と診断された。カブキシンドローム・ネットワークに加入し、諸先輩からア ドバイスや話を聞いて、日々の生活の参考にしている。

 

 ロサニー(Rothany)の 物語デール・ジュリアン著

 ロサニー・ベリツ・ジュリアンは今11歳。1997年8月8日生まれ。出世時 体重は5ポンド2オンス(約2,300g)。最初の5日間は保育器の中で育つ。

 お尻の骨などに問題が見つかったので6ヶ月のときお尻の精密検査を受 けた。お尻の関節の「受けの部分」に問題があることが判明した。

 彼女の手は「感覚過敏」があります。他人が手にタッチすると、すばや く手を引っ込めた。1歳の誕生日のとき、ケーキに触れて、そのアイシングに大声 を出した。(以下次ページ)

 

 3ページ目

 2歳で歩きはじめ、発語もあった。彼女はカンボジア人とアメリカ人のハー フです。3歳のときにナスカー・レースに関心を持った。直ぐにレースのことを覚 えた(すばらしい記憶力を説明)。6-7歳のときカントリーミュージックの能力を発 揮し始めた。聞いたことのあるカントリーミュージックであれば、タイトル、歌 手名、カップリング年をそらんじます。

 彼女の成長のスピードは平均よりも遅い。歯については、欠歯があり、 前歯2本が大きい。歯科医師は近いうちに「話す」トレーニングを開始するといい ます。

 彼女の関節は大変弱い。腕、足、手を一杯に伸ばすことができない。左 膝も弱く、直立しようとすると支えが必要。

 9歳のとき『カブキ症候群』と診断された。

 彼女は『カブキ症候群』の多くの特徴に合致する。彼女の社会性は乏し い。

 彼女はOT(作業療法)、PT(理学療法)を病院で受けている。学校でも言語 療法と理学療法を受けている。学校の授業は彼女の成長に合わせている。難聴の 症状は出ていない。

 全体を通せば、彼女は健康で、幸福で、若くてきれいな女性です。彼女 には姉と弟がおり、Wiiとナスカーとカントリーミュージックにはまっている。私 たちは彼女が周りからのサポートがあれば「自立」してくれると信じている。

 

 4ページ目 カブキ症 候群と口蓋裂

 タクヤ イイダ、スザム パーク、エリ イ イダ著

 日本人の先生が書かれた論文を和訳すること自体ナンセンスであ るが

 「口蓋裂」とは

 「裂」…両方からせり出しているものが繋がっていない状態

 「口蓋」…口の中の天井部分

 「口蓋裂」…口の中の天井が開いている状態。しばしば「口唇裂」を伴 う

 カブキ症候群と口蓋裂 

 一般的に「口蓋裂」または「口唇裂」は1/500〜1/700の確立で発生する といわれている。カブキ症候群患者の(33-50%)と高い確率。「口蓋裂」の主な症 状は次のとおり

 ・摂食不良…口の中の天井が開いているため、鼻に直結する。

 ・言語の問題…言語が遅れる。"P""T""K"の空気圧が必要な音の発音が 困難。

 ・歯科の問題…歯の生え方が通常とは異なる。

 ・耳感染症や難聴…中耳の構造や咽喉にしばしば障害があり、耳感染症 が起こる。「口蓋裂」の治療には多様な方法がある。

 粘膜下の口蓋裂(SMCP) 

 「口蓋裂」は見れば分かるので、一般的に出生直後に診断される。しか し「粘膜下の口蓋裂」(SMCP)もある。これは、口の中の天井が閉じている「口蓋 裂」。発見するのが困難な場合があり、年を重ねないと診断されない場合もある 。(SMCP)の発生確率は「口蓋裂」よりかなり高い。静岡子ども病院で6人のカブキ 症候群患者を「口蓋裂」と診断したが。3人は(SMCP)であった。(SMCP)の最も伝え たい症状は、声がちょつとおかしく、鼻声である。もうひとつ別の(SMCP)の最も 伝えたい症状は、「口蓋垂」である。あなたの子どもにこういう症状があれば、 「口蓋裂」のスペシャリストの受診をお勧めします。

 処置 

 処置の方法は多種あり、患者に見合った処置をするようにプロは勧めま す。「裂」のチームは形成外科医、歯科(外科)医、耳鼻咽喉(外科)医、小児科医 、言語病理学者、看護師からなり、患者を処置します。処置は主に手術、言語療 法、歯科治療からなります。

 手術 

 「口蓋裂」の手術は通常、生後10ヶ月〜18ヶ月の間に行う。手術は「口 蓋形成術」と呼ばれます。最も一般的な手術の方法は次ページ"Figure 3"に示す 方法です。(以下次ページ)

 

 5ページ目

 言語療法 

 「口蓋形成術」終了後、一般的に言語療法に移り、再形成された口蓋の 使い方から始まります。正しい音やことばの発音を学びます。言語療法のゴール は正しい発音やよい話し方を習慣付けることです。

 歯科と歯列矯正の処置 

 「口蓋裂」の子どもたちはしばしば「歯科と歯列矯正の処置」を必要と する。上あごの成長は下あごの成長スピードより遅い。子どもの上の歯は、下の 歯と一緒にフィットしない。歯列矯正は歯と上あご、下あごの関係を矯正します 。歯列矯正だけでは歯の調整はできません。「骨切り」と呼ばれる上あごをあげ たり、下げたりの処置が必要です。

 耳の処置 

 「口蓋裂」の子どもたちは耳感染症に影響されやすい。耳鼻咽喉科の定 期的な受診を必要とする。耳感染症になると中耳に異常をきたし、言葉を普通に 聞き取ることができなくなる。このことにより言語の遅れや話すことの遅れの原 因となる。

 

 ミネソタからの ご挨拶ジョディ&クレッグ アーリィ著

 私たちの美しい娘、マドレーヌは2歳の誕生前にカブキ症候群と診断さ れた。彼女が生まれたとき、現在カブキ症候群の特徴とされる多くの身体的特徴 を持っていた。私はアジア人のため、娘の顔の特徴を説明された。夫はスカンジ ナビアに先祖を持つため、ほかの特徴は説明できなかった。

 私は母親の手による2つの論文を読んだ。1つの論文は私とそっくりでし た。私たちは多くの浮き沈みを経験した。

 度重なる手術や入院を通して、マドレーヌは彼女の強さと反発力で我々 を驚かした。彼女が会話から取り残されたと感じたとき、「お母さん何している の?」と言って我々の気を引いた。彼女の好きな活動のひとつにダンスがあり、披 露してくれる。

 彼女は今元気で、症候群にかかっているとは思えないほど新しい才能を 見せている。

 我々は彼女のスピーチ上手になるようにダイエットのためにグルテンを 与えないようにしている。彼女はいつも社会環境と彼女の気配りが約束されてい ます。(以下7ページ)

 6ページ目 オー プン・ドア・フォーラム

 カブキ症候群と一緒に住む ある少女の展望 クリスティン・マリ ー・アンゼルク著 

 クリスティンは両親と弟と一緒に住んでいる。ハーフォード・コミ ュニティ大学で学位を取得し、今はメリーランド州トーソンのスティーブンソン 大学で教育を続けている。以下は彼女自身の言葉です。

 私が外出しても普通に見えます。外では私のことを知っている人はほん のわずか。私はカブキ症候群と言う障害がある。私は23歳。私は大学で学生自治 会協会で活動し、クラス評議員を務めている。私は博士号を取得すれば、大学の 研究者のカウンセラーになれる。

 成長にしたがって、私の障害に関する書物を読んだ。私は膝に問題を抱 えており、それが原因で7年生のときフラストレーションがたまった。高校生のと き、3度別々の医師の執刀の元、膝の手術を行った。

 私は症候群による感情の起伏が大きいと言う自分の性格を変えたい。弟 の「ちょっかい」にも不快を感じる。

 私の障害はよいこともある。1つは他人がよく理解してくれること。他 人が一所懸命自分によくしてくれることを通して、私は一所懸命働くことを学ん だ。おかげで教会の日曜学校で4歳児を教える手助けができた。このことを通して 多く学んだ。

 生まれて以来の奇跡 ラシー・アンゼルク(姉)著 

 最も印象に残っているのは、小さなことだが、「いつも無邪気で、笑顔 を絶やさない」や「休みに心温まるカードをくれる」。(以下7ページ)

 

 7ページ目  

 私の妹は膝を手術した。6ヶ月入院し、骨に金具をつけた。私の友達が見舞 いに行ったとき「これが終わると次にかかとの手術が待っている」。彼女の将来 は誰にも分かりません。妹を見ていると運命と言うのは、勝手に流れて゛できる ものではなく、自分で変えられるものと思います。

 クリスティンから学んだもの ジャー・アンゼルク(弟)著 

 彼女は決して自分勝手な人ではありません。一緒に育って、ごく一般の アメリカ人社会の一員です。日常会話の中で、ことばの裏に何を含んでいるかを 考えますが、彼女にはそういうことはありません。

 一般の人は他人が何を考えているかを気にしながら生活しています。彼 女の生活はそういうことのモデルになるのではないか。

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 マドレーヌの続き 5ページから 

 グルテンをとらなくなって以降の変化、健康になりました。ほかの家族 の方も子どものダイエットのためにグルテンやカゼインをとらない生活を試して みたらいかがでしょうか。

 マドレーヌは2歳半。彼女の将来のことは分かりませんが、先のことは 考えず、今を充実しようとしています。

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チャージ症候群と共同勉強会開催について
 

2009年7月24日イリノイ州シカゴで次のチャージ症候群の会議が開催され る。チャージ症候群とカブキ症候群で共通する特徴が多くあるので、ご招待しま す。

 

 50ドル以上の寄付者の紹介 ・・・・・

 

 8ページ目  医学論文の紹介(2008 年5月〜10月)詳細は左側のホームページで

 

このニュースレターの目的は情報提供し、カブキ症候群患者および家族ここ をサポートすること。このネットワークは処置方法などを取り次ぐものではあり ません。そういうものは医師と行ってください。

 

 

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