KSN SURVEY RESULTS
北米の
歌舞伎症候群ネットワークが調査した結果について平成14年5月11日作成
A comprehensive questionnaire was mailed to 200+ families, 53 were completed. You will find the results below. The percentages reflect the number of families who answered 'yes' for that particular characteristic. Most fields had 3 choices - yes, no, or unknown. Please keep in mind this is an informal survey, completed mostly by parents. 'Unknown' was chosen for many of the fields, either because the parent did not know if their child had the characteristic or the child is still too young. For definition of terms please go to our medical dictionary.
200以上の家庭に調査表を送信した結果、53の返信がありました。調査結果については下表のとおりです。
パーセンテージはそれぞれの特徴に"yes"と答えられた割合です。ほとんどの設問は、- yes, no, or unknown.の3つの選択肢から構成されております。勘違いして欲しくないのですが、
この調査表は、あくまでも正式なものではないし、その答えは保護者が書いたものです。特に'Unknown'は多くの設問の回答として見うけられました。この理由として保護者が子供の特徴がわかっていないとか、子供がまだ幼なすぎると言うようなことが考えられます。用語の定義については、私たちの医学用語のページを見てください。 http://www.kabukisyndrome.com/survey.html.--------------------------------------------------------------------------------
53 Clients:
29 females, 24 males
Average age of birth: 1993
Surveys completed in 2001
調査個数 53 女 29 男 24 生まれ年の平均 1993年 調査実施年 2001年
調査表の原本は
http://www003.upp.so-net.ne.jp/kabuki_j/ques.htmです。なお、この調査表作成の段階から愛知県コロニーの先生と特定非営利活動法人イコール・オポテュニティー・ジャパンのお力を貸していただきました。お礼申し上げます。
調査結果に対する感想等は、掲示板
http://8552.teacup.com/kabuki_j/bbsに書きこんでいただくようお願いします。
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Red Face Rashes |
赤面症 |
25% |
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Small nails |
小さな爪 |
38% |
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Brittle nails |
壊れやすい爪 |
26% |
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General hirsutism (hairiness) |
毛深い |
23% |
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Cafe au lait macules |
カフェ・オーレ斑 |
19% |
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Pigmentary dysplasia |
色素の形成異常 |
11% |
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Moles |
ほくろ・あざ |
36% |
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Chalazion |
霰粒腫 |
6% |
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Please identify any other abnormalities or concerns:上記以外に異常なところ、解らない所がありましたらご記入ください |
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Prominent ears |
突き出た耳 |
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Low set ears (top of ear not level w/ corner of eye) |
目のラインより低い耳の頂点 |
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Prosteriorly Rotated Ears (top of ear rotated farther back than lower part of ear more than 45 degrees) |
耳の角度が45度以上傾いている |
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Pre auricular dimple |
耳前痿孔 |
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Malformed pinnae/ears |
奇形の耳たぶ |
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Blue sclerae (white of eyes look blue) |
青い白目 |
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Long Palpebral fissures (eye length) |
長いまぶたの裂け目 |
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Lower palperal eversion (eyelid turned out) |
まぶたの外反症 |
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Arched eyebrows |
アーチ型の眉 |
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Lateral thinning of eyebrows |
うすい眉 |
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Thick eyelashes |
厚い睫毛 |
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Ptosis (droopy eyelids) |
眼瞼下重 |
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Droopy skin under eyes |
眼の下の元気のない皮膚 |
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Long philtrum (groove between nose and upper lip) |
長い人中 |
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Trapezoid philtrum |
台形状の人中 |
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Short nasal septum (separates nostrils) |
短い鼻腔の分離 |
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Flat nasal bridge |
低い鼻のブリッジ |
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Broad nasal root |
広い鼻の前面 |
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Epicanthus (skin fold of inner part of eyes) |
内眼角贅皮 |
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Mandibular (chin) hypoplasia |
下顎の発育不全 |
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Retrognathia (chin set back) |
後退顎(ひっこんだ顎) |
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Micrognathia (small chin) |
小顎症(小さな顎) |
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Overcrowding of teeth |
二重に生えた歯 |
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Widely spaced teeth |
スキッ歯 |
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Missing teeth |
欠歯 |
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Irregularly spaced teeth |
不規則に間隔を置れた歯 |
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Many cavities |
多くの穴 |
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Cleft lip |
口唇裂 |
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Cleft palate |
口蓋裂 |
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Highly arched palate |
アーチ型の口蓋 |
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Submucosal cleft palate |
粘膜下組織の口蓋裂 |
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Bifid uvula (structure that hangs down in back of throat) |
二つに分かれた口蓋垂 |
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Velopharyngeal incompetence |
口蓋帆咽頭の不全 |
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Low posterior hairline |
後頭部の毛髪線低位 |
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Clogged tear ducts |
涙管のつまり |
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Pilli torti (“twisted hair”) |
天然パーマ |
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Nasal tone to speech |
鼻声 |
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Small head size (Microcephaly) |
小頭症 |
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Any other facial features different from other family members? Please identify any other abnormalities or concerns: |
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何か家族とは違った顔の特徴があればご記入ください |
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Sleeps w/ eyes open |
目を空いたまま寝る |
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Divergent squint |
拡散性の斜視 |
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Strabismus |
斜視 |
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Nystagmus |
眼振 |
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Esotropia |
内斜視 |
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Exotropia |
外斜視 |
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Amblyopia (lazy eye) |
弱視(斜視) |
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Corneal Abnormalities |
角膜異常 |
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Near sighted (myopia) |
近視 |
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Far sighted (hyperopia) |
遠視 |
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Cleft optic nerve |
裂け目視神経 |
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Coloboma of the iris |
虹彩亀裂 |
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Coloboma of the optic nerve |
視神経一部欠損 |
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Optic nerve atrophy |
視神経萎縮 |
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Micro-opthalmia |
小眼球(症) |
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Astigmatism |
乱視 |
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Cataracts |
白内障 |
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Lens Abnormalities |
水晶体異常 |
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Please identify any other abnormalities or concerns: 上記以外に異常なところ、解らない所がありましたらご記入ください |
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Hearing Loss- Conductive |
難聴―伝導性 |
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Hearing Loss ? Sensory-neural |
難聴―知覚神経性、感音性 |
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Hearing Loss - Progressive |
難聴―進行性 |
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Perforated ear drums |
鼓膜の穿孔 |
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Please identify any other abnormalities or concerns: 上記以外に異常なところ、解らない所がありましたらご記入ください |
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Respiratory infections (pneumonia, bronchitis, etc.) |
呼吸器系の伝染病(肺炎、気管支カタル) |
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Narrow windpipe |
狭い気管 |
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Pulmonary Lymphangiectasia (dilation of pulmonary/lymphatic vessels) |
肺のリンパ管拡張症 |
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Tracheomalacia |
気管軟化症 |
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Laryngo malacia |
喉頭軟化症 |
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Asthma |
喘息 |
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Reactive Airway Disease |
反応性気道疾患 |
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Broncho pulmonary dysplasia |
気管支肺異形成 |
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Bronchiectasis |
気管支拡張症 |
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Please identify any other abnormalities or concerns: 上記以外に異常なところ、解らない所がありましたらご記入ください |
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Heart murmur |
心臓の雑音 |
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Interrupted aortic arch |
大動脈弓離断症 |
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Coarctation of aorta |
大動脈縮窄症 |
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Ventricular-septal defect (VSD) |
心室中隔欠損症 |
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Atrial Septal Defect (ASD) |
心房中隔欠損症 |
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Patent Ductus Arteriosus (PDA) |
動脈管開存症 |
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Double outlet right ventricle |
両大血管右室起始症 |
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Wolff-Parkinson-White Syndrome |
WPW(ウォルフ―パーキンソン―ホワイト)症候群 |
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Aortic valve abnormality |
大動脈弁の異常 |
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Tetralogy of fallot |
ファロー四徴症 |
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Pulmonary artery atresia |
肺動脈閉鎖症 |
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Mitrial valve abnormality |
僧帽弁膜障害 |
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Aortic hypoplasia |
大動脈低形成 |
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Hypo plastic left heart syndrome |
左心低形成症候群 |
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Long QT syndrome |
QT延長症候群 |
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Pulmonic valve abnormality |
肺の弁の異常 |
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Anomalous pulmonary venous return |
肺の静脈循環異常 |
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Transposition of great vessels |
大血管転位 |
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Atrium abnormalities |
心房異常 |
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Single ventricle |
単心室 |
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Subclavian vein abnormalities |
鎖骨下静脈異常 |
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Arrhythmia |
不整脈 |
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Please identify any other abnormalities or concerns: 上記以外に異常なところ、解らない所がありましたらご記入ください |
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Poor sucking |
哺乳不良 |
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Difficulty coordinating breathing, sucking and swallowing |
呼吸、吸込み、飲み込みの調整が困難 |
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Gags /Vomits while eating solid or textured food |
液体物を食べている間の嘔吐 |
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Projectile vomiting |
噴出嘔吐 |
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Low esophageal tone |
低い食道内圧 |
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Regurgitation |
吐き戻し |
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Reflux |
逆流 |
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G-tube fed |
チューブ栄養 |
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Horizontal stomach |
水平な胃 |
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Enlarged liver |
拡大した肝臓 |
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Eventration of the diaphragm (raised diaphram) |
横隔膜挙上(症) |
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Hernias (inguinal, umbilical) |
ヘルニア(鼠径、臍 ) |
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Intestinal absorption anomalies |
腸の異常な吸収 |
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Malrotation of intestines/colon |
腸回転異常 |
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Imperforate anus |
鎖肛 |
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Constipation |
便秘 |
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Extreme pain while stooling |
便をしているときの痛み |
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Please identify any other abnormalities or concerns: 上記以外に異常なところ、解らない所がありましたらご記入ください |
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Electrolyte imbalance |
電解質異常 |
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Structural renal abnormalities |
腎臓の構造異常 |
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Blocked kidney |
塞がった腎臓 |
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Missing kidney |
腎臓がない |
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Extra kidneys |
余分な腎臓 |
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Pelvic kidney |
骨盤内腎 |
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Fused kidneys |
融合腎 |
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Horseshoe shaped kidney |
馬蹄腎 |
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Enlarged kidney pelvis |
拡大した腎骨盤 |
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Cross fused ectopic kidneys |
腎臓が本来の位置に無くクロスして融合している状態 |
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Hydronephrosis of kidneys |
水腎症 |
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Dual collection system |
重複尿管 |
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Kidney stones |
腎臓結石 |
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Bladder reflux |
膀胱逆流 |
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Bladder infections |
膀胱感染症 |
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Double urinary tract |
二重の尿路 |
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Urethral reflux |
尿道の逆流 |
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Urethral abnormalities |
尿道の異常 |
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One undescended testis |
1つの停留精巣 |
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Two undescended testes |
2つの停留精巣 |
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Wide set nipples |
乳首の間隔が広い |
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Umbilical cord abnormalities (2 vessels) |
へその緒の異常(2つの管)通常2本の静脈と1本の動脈 |
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Small penis |
小さな陰茎 |
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Hypospadias |
尿道下裂 |
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Labial adhesion |
陰房融合 |
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Please identify any other abnormalities or concerns: 上記以外に異常なところ、解らない所がありましたらご記入ください |
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Small stature |
低身長 |
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One side of body smaller than other (hemi-microsomic) |
体が左右対称でない(片方が小さい) |
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Decreased muscle tone |
減少した筋肉の緊張状態 |
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Decreased muscle strength |
減少した筋肉の強さ |
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Increased range of joint motion (including fingers) |
関節が通常異常に曲がる。過伸屈過屈曲 |
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Dislocating joints (besides jaws, hips, and kneecaps) |
脱臼(顎、股関節、膝) |
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Osteoporosis |
骨粗しょう症 |
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Delayed bone growth |
遅れた骨の成長 |
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Arthritis |
関節炎 |
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Craniosynostosis (premature fusion of the growth sutures of the skull) |
頭蓋骨癒合 |
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Coronal synostosis |
頭蓋骨の冠状縫合の癒合 |
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Metopic synostosis |
前額の骨癒合症 |
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Jaw dislocations |
顎脱臼 |
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Missing ribs |
肋骨欠如 |
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Other rib anomalies |
他の肋骨欠如 |
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Pectus carinatum (pigeon chest) |
(鳩胸) |
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Pectus excavatum (scooped in chest) |
漏斗胸 |
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Other Sternum anomalies |
他の胸骨異常 |
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Scoliosis |
脊柱側弯症 |
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Kyphosis |
脊柱後弯症 |
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Cervical spine deformities |
頚椎変形 |
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Tethered cord |
翻 訳 中 |
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Other spine anomalies |
上記以外の脊髄異常 |
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Hip Dislocations |
股関節部の脱臼 |
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Hip dysplasia |
股関節部の形成障害 |
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Subluxed hips |
股関節部の亜脱臼 |
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Kneecap Dislocations |
ひざ頭の脱臼 |
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Missing knee ligament |
膝靭帯の欠如 |
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Clinodactyly (5th finger bent in towards other fingers) |
小指が他の指に向いている |
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Short 5th finger |
短い小指 |
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Short phalanges |
多指症、多趾症 |
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Extra finger or toes |
余分な指または足の指 |
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Webbed finger or toes |
水かきのある指または足の指 |
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Flat footed |
偏平足 |
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Club foot |
内反足 |
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Pronated feet |
足の外側端が上っている状態 |
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Please identify any other abnormalities or concerns: 上記以外に異常なところ、解らない所がありましたらご記入ください |
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GROSS MOTOR 運動能力 |
LANGUAGE: 言語 |
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At what Age did Client (specify years or months)何才何ヶ月からできるようになりましたか |
Age of first words:最初に言葉を発したとき 24ヶ月 |
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Head Control:首の座り 7ヶ月 |
If Client does not speak, how does he/she make needs known? |
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Roll:寝返り 14ヶ月 |
言葉が出ない子の場合、どのような意思表示をしますか |
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Sit:座る 12ヶ月 |
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Pull to Stand:捉り立ち 18ヶ月 |
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Walk:単独歩行 26ヶ月 |
コミュニケーションボード |
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PERSONAL個人的な行い |
BEHAVIORAL/SOCIAL 行動例 |
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At what Age did Client (specify years or months) 何才何ヶ月からできるようになりましたか |
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Feed Self:自分で食べる 38ヶ月 |
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Dress Self (pull on shirt/top):自分で服を着る 60ヶ月 |
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Pull on socks:靴下を履く 63ヶ月 |
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Button:ボタンをする 85ヶ月 |
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Zipper:ジッパーをする 89ヶ月 |
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Tie Shoes:靴紐を結ぶ 110ヶ月 |
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Toilet Trained Daytime:日中のトイレトレーニング 52ヶ月 |
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Toilet Trained Evenings:夜のトイレトレーニング 68ヶ月 |
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Hop on one foot:跳びあがる75ヶ月 |
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Skip:スキップ 77ヶ月 |
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Pedal (bicycle or tricycle): 68ヶ月 |
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ペダルを踏む(自転車または三輪車) |
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Please identify any other abnormalities or concerns上記以外に異常なところ、解らない所がありましたらご記入ください |
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Intellectual disability |
精神遅滞 |
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Excellent memory |
優れた記憶力 |
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Attention Deficit |
注意欠陥、注意力が続かない |
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Dyslexia |
失読症 |
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Hyperactivity |
多動児 |
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Visual Motor Integration Delay |
見て解る総合的な運動能力遅滞 |
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Sensory/Motor Integration Delay |
知覚、運動神経の遅滞 |
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Auditory Processing Difficulty |
聴覚の成長の遅れ |
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Motor Planning Delay |
運動神経の司りの遅れ |
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Gross Motor Delay |
微細運動に対して粗大運動能力の遅滞 |
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Hypotonia/floppiness |
筋緊張低下 |
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Hypertonia/ Muscle stiffness |
筋緊張前進、筋肉強度 |
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Dyspraxia of hands |
手の総合運動障害 |
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Jaw winking (wink of one eye during conversation) |
顎の運動(会話の間に1回まばたきすること) |
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Synkinesis |
随意運動に伴う不随意運動 |
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Walks with wide based Stance |
大また歩き |
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Fine Motor Delay |
立つ、歩くなどの粗大運動に対して、微細な運動能力の遅れ |
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Speech Delay/no Speech |
話すことの遅れ、話せない |
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Uses signing |
ジェスチャーでの意思表示 |
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Stuttering |
どもり |
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| Seizures 発作 |
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If client has seizures, which type? Please describe: お子さんが発作を起こすとき、次ぎのどのタイプですか |
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Muscle Spasms |
筋肉のケイレン |
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Body temp abnormalities |
体温異常 |
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Recurrent fevers of unknown origin |
原因不明の回帰熱 |
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Needs less sleep |
睡眠異常、余り眠らない |
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How long does client sleep at night? 夜の睡眠時間はどのくらいですか。 10時間 |
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Wakes up often |
しばしば起きる |
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On average, how often does the individual wake per night?平均して一晩で何回ぐらい起きますか 3回 |
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Apnea |
無呼吸 |
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Hydrocephalus |
水頭症 |
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3rd ventricle brain cyst |
第3脳室嚢腫 |
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Other brain abnormalities (please describe at end of this section) |
他の脳異常(このセクションの終りに記入してください) |
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Neural tube defect |
神経管欠陥 |
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Spinal bifida Occulta |
潜在性の二分脊椎 |
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Dimple or sinus in tailbone/sacral area |
仙骨部位の中のくぼみ又は洞 |
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Facial palsy/weakness |
顔の震え/ |
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Excessive drooling |
過度によだれをたらすこと |
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Delayed toilet training |
トイレトレーニングの遅れ |
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High pain threshold |
痛みににぶい |
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SENSORY 知覚 |
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Decreased spatial awareness |
翻 訳 中 |
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Tactile defensive |
初めてのものを触りたがらない |
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Chews on non-food items |
食べ物でもないのに口に運びたがる |
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Food aversions |
食べ物を嫌う |
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Very selective in diet |
好き嫌いが激しい |
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Decreased body awareness |
翻 訳 中 |
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Sensitivity to loud noises |
大きい音に過敏 |
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Self stimulatory behaviors (head rocking, hand flapping, etc.) |
自分で過激な行いをする。(頭、首を振り回す、手をばたばたさせる) |
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Any other differences in the brain? Please identify any other abnormalities or concerns: 上記以外に異常なところ、解らない所がありましたらご記入ください |
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Growth Hormone deficiency |
成長ホルモン欠乏症 |
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Short stature |
低身長 |
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Obesity |
肥満症 |
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Failure to Thrive |
乳児期の発育不全 |
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Hypothyroidism (low thyroid function) |
甲状腺機能低下症(低い甲状の機能) |
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Hypoglycemia(low blood sugar) |
低血糖症(低い血糖量) |
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Hyperinsulinism (high insulin) |
インシュリン過剰症(高いインシュリン) |
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Polyglandular AutoImmune Disease |
多腺性の自己免疫症 |
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Diabetes |
糖尿病 |
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Full Areolae |
乳輪が早く大人サイズになる |
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Premature Thelarche (Breast Development) |
早熟の乳房発達 |
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Precocious Puberty (before adolescence) |
性早熟生(思春期前) |
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Early Menstruation |
時期尚早の月経 |
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Irregular Menstruation |
不規則な月経 |
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Please identify any other abnormalities or concerns: 上記以外に異常なところ、解らない所がありましたらご記入ください |
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Immune Thrombocytopenic Purpura |
免疫性血小板減少性紫斑病 |
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Petechiae |
点状出血 |
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AutoImmune Hemolytic Anemia |
自己免疫性溶血性貧血 |
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Anemia |
貧血 |
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IgA deficiency |
免疫グロブリンA欠損症 |
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Hypogammaglobulinemia (Low Antibody Levels) |
低ガンマグロブリン血症 |
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Immune Deficiency |
免疫欠損症 |
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Allergies |
アレルギー |
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Frequent infections |
易感染症 |
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What type? |
どのタイプですか |
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Ever require hospitalization for infections? |
感染のために何度も入院しましたか |
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Please identify any other abnormalities or concerns: 上記以外に異常なところ、解らない所がありましたらご記入ください |
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Finger pads |
指の指紋の中心が尖って盛上っている |
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Increase of ulnar loops |
蹄状紋の盛り上がり |
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Absence of digital triadius c |
薬指付け根の皮膚隆線の三角形の図形(しわ)が無い (詳しくは、特徴ページの図参照) |
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Absence if digital tiradius d |
小指付け根の皮膚隆線の三角形の図形(しわ)が無い |
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Increase of hypothenar loops |
小指球の紋の盛り上がり |
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Please identify any other abnormalities or concerns: 上記以外に異常なところ、解らない所がありましたらご記入ください |
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GENETIC 遺伝 |
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Has client been seen by a Specialist in this area? |
今までに遺伝の専門家に見てもらったことがありますか |
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Chromosomal analysis done? |
染色体の分析はしましたか |
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Any other comments: |
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調査結果に対する感想等は、掲示板
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