歌舞伎症候群ネットワークの今までの成果

※用語 北米KSN=北米カブキ・シンドローム・ネットワーク

2003年 5月 昨年に引き続き、第2回アンケートを実施、アンケートに基づき、誕生後の毎年の身長、体重のデータベース及び成長曲線グラフ作成(歌舞伎ジャーナル15号)、歌舞伎症候群本人の今の状況(歌舞伎ジャーナル16号)、歌舞伎症候群の行動パターンのデータベース(歌舞伎ジャーナル17号)を作成。同時に英文でも作成し、北米KSN代表者に送付。高い評価を得る。

2002年10月 北米KSN会員より、歌舞伎症候群が発生する確率について質問がありました。   OMIM ENTRY 147920   The incidence of the disorder in Japanese newborns was estimated at 1 in 32,000. All cases were sporadic. The sex ratio was even, and there was no correlation with birth order. Consanguinity was not increased among the parents, and no exogenous agent could be incriminated. Three of the 62 patients had a Y chromosome abnormality involving Yp11.2.  を返信しました。日本での新生児における確率は、1/32,000とことです

 

2002年10月 全国の主だった小児科の医療機関、大学病院へ歌舞伎ネットワークの会員募集チラシを送付。該当の医師や掲示板・相談室に貼付していただくよう依頼。

 

2002年9月 北米KSNより、歌舞伎を持った子供の兄弟で、先天的に心臓疾患をもった子がいるかの質問の回答が来る。1人だけVSDの子供がいるとのこと       "Chayce (7) who has Kabuki was born with a VSD that had to be repaired early. His younger brother Avery (21 months) was also born with a VSD, that didn't require repair, but I know this is fairly common heart condition so I never thought it was connected. He has no other indication of Kabuki or any other problems."

 

2002年8月 北米KSNのメールマガジンに日本のアンケート結果が北米の結果と並べて紹介される。 日本で行った独自の調査(行動パターン)について、言葉の壁がありながらも大きな関心を寄せる      Japanese Study    Due to language barriers I am not always so clear on what studies are being done in Japan. Here is what I know: Toshinobu Ozeki, who has a daughter with Kabuki, has started a Kabuki Syndrome Network in Japan. There are now 9 families involved. He translated the website and, more recently, KSN's survey results. The members requested that he continue to provide translations of any information available, especially in regards to behavior. No surprise?! He therefore asked his members to complete the Developmental, Neurological, and Sensory sections of KSN's survey and sent the results to us for comparison. See below - KSN's Survey Results.On July 26, 2002 a study/conference was held called "The Study of Kabuki Make-Up Syndrome" in Saitama prefecture in Japan. The lecturer was Dr. Ohashi, who has co-authored several articles on Kabuki. Five of Japan's KSN members were involved.

 

2002年8月 北米カブキ・シンドローム・ネットワークの機関紙に日本の事が紹介される

2002年7月 埼玉県立小児医療センターで歌舞伎症候群の研修会が開催される。5組の会員の親子が参加

2002年7月 埼玉県内の療育サークルのお母さんたちが、勉強会を実施し、保育所への入所を市にはたらきかける。

2002年7月 千葉県在住の方が、市を動かして、集団生活を目的に、療育学園から保育所へ入所

2002年5月 北米アンケートに加えて、行動パターン、癖などを追加したアンケートを会員間で実施

2002年5月 北米アンケート結果を日本語に翻訳し、- KSN's Survey Results web上で公開 

2002年3月 このホームページ立ち上げ