活動記録&HP掲載記録

更新日 2007年8月9日

乳がん体験や父の看取りを体験してから、その体験談を
話してみないかとお誘いをいただくことがあります。

私のつたない話に一生懸命耳をかたむけてくださる人が
いることは私にとってとてもうれしいことです。

また、ほんの少しですが、メディアで「まゆりんの乳がん騒動記」を
ご紹介いただいたので感謝の気持ちをこめてその記録も報告します。

どこかで、見かけたらぜひお知らせください。


体験談&講演

乳がん患者ってひとくくりに見て欲しくない。
患者にだっていろんな人がいていろんな価値観や考え方があり、
まゆりんというひとりの人間として私を見て欲しい・・・
そんな気持ちや、がんという病気を通して見た医療の現場や世間のこと。

また、父の11ヶ月の闘病を通して、当事者ではなく、家族としての思い。
一般病棟での緩和ケアへの模索、ネットを通して多くの人の支えがあったこと。
いろんな思いを伝えたいと思います。

2007年7月14日 愛知三河緩和医療研究会 愛知県蒲郡市の緩和医療研究会に患者側の立場から緩和医療についてお話させていただきました
2007年6月10日 いいなステーション 「集れ!がん患者会」にシンポジストとして参加
2006年11月19日

NPO法人ヘルスケア・リレーションズ

第27回定例研究会「患者中心の参加型医療の実現をめざして」でピアカウンセリングについて報告
2004年8月26日 仏教ホスピスの会
「いのちを見つめる集い」第125回
父の闘病についてお話ししました。
後半のディスカッションでは、それぞれの立場でいのちを見つめて生きている方たちからより多くのことを学ばせていただきました。
感想はこちら
2003年10月5日 支えあう会「α」 第9回公開講演会
「患者に寄りそう医療を目指して−ネット社会に医師として関わる−」と題した、国立がんセンター東病院の吉田純司先生の講演の中で、CTMLでの体験をお話ししました。
2003年2月9日 NPOウィズエブリワン 娘の中学校に倉田理事長に講演にきていただいたお返し(笑)に、集○会のガイア上映会についてのお話をしました。がん、障碍、キーワードは違っていても、心のハーモニーをテーマに活動するこのグループにはとても共感を覚えています。
2002年10月6日 横浜女性フォーラム 横浜市女性協会が主催するフォーラム、「乳がんセミナー」の中で、体験者としてお話をしました。
2002年5月24日 国立相模原病院

附属看護学校

自立していてあまり援助を必要としていないような患者さんへの支援について学びたいということでした。まゆりんは一見自立した患者だったと思います。でも、人はいろんな面をもっているのに、身体の不自由があまりない乳がん患者は心のケアを受けたくてもその思いを忙しそうな医療者に伝えにくい状況などを話しました。
また、父の看護で病院につめていたとき、なんでもよく理解していて援助を必要としないような家族の孤独感についても話しました。
いつもここの学生さんたちの熱心さには心を動かされます。また、入学願書を出してきてながめてしまいました。(笑)
2002年1月17日 学校法人 平和学院

平和学院看護専門学院

「さいたまにホスピスを作る会」の設立総会で知り合った看護教員の方からのお誘いで埼玉に行ってきました。

試験前の忙しいときだったにも関わらず一生懸命話を聞いてくれました。退院するのが恐かったという私の話に、「退院する患者さんはみんなうれしいのだと思っていた」と、驚いたようでした。

2001年11月14日 国立相模原病院

附属看護学校

今回は学生さんではなく、現役の看護婦さんが対象でした。

学生さんたちを指導する立場の方で、バリバリの看護婦さんを前にいつもよりずっと緊張してしまい話す内容もちょっと無難なものにしてしまったかも・・・

2001年10月14日 国立療養所千葉東病院

附属看護学校

文化祭の中で患者の生の声を聞くということで、乳がん体験と家族としての看取りの体験を話しました。

講演のあと、シリコンパットを見せたり、元気で明るい学生さんが多く、楽しいお話がたくさんできました。

2001年7月18日 国立相模原病院

附属看護学校

2年生と3年生の学生さんが対象でした。

特に退院指導や退院後の生活など仲間の体験を交えて乳がんをテーマにお話ししました。

2001年5月21日 千葉看護専門学校

この学校は准看護婦として現場を経験した人、高校、大学卒業後、あるいは子育てを卒業してから正看護婦をめざすなどさまざまな学生さんがいます。

「患者から学ぶ」という授業の中で乳がん体験、父の看取りの体験をお話ししました

 

 メディア掲載等


2007年8月 日本医療情報出版 週刊もっといい日 8月3日更新Vol.70 「私のがん闘病記」
2007年7月 読売新聞社 7月24日 「患者最前線」で紹介
2007年7月 産経新聞社 7月18日朝刊サンケイゆうゆうLife「がんと向き合う」に掲載
2007年6月 日本経済新聞社 6月27日朝刊「がん医療新時代」で新しい仕事について紹介されました
2007年6月 朝日新聞社 6月18日 No.27 「救世主はがんサバイバー」
新しい仕事について紹介されました
2007年6月 愛媛新聞 6月16日〜18日 3日間の連載記事「走る、がん患者会」というシリーズで患者会マネジメントセミナーの様子が紹介されました
2005年12月 NHK出版 生活実用シリーズ
「がんを生き抜く実践プログラム」
体験談執筆と、取材協力
2005年9月 ビジネス社 「しゃきっと」9月号 がんと生きる
2004年11月 学研 「Bagel」12月号乳がん特集の記事で私の乳がん発見や検診について取材を受けました。
2004年7月 イカロス出版 ALLAY 乳がん 治療&生活ガイド 掲載
2004年1月 For Woman forwoman−心のシェアリング サイトに「幸せ」に
ついてのエッセイを書かせていただきました。
2003年7月 朝日新聞社 「週刊朝日」8月8日号、がん患者が支えあう「ネット闘病記」の取材を受けました。朝日新聞記者の上野創さん(がん体験者・がんと向き合って著者)が書かれた記事です。
2003年3月 For Woman forwoman−心のシェアリングWEBサイトの3・4月特集「わたしの体」の取材を受けました
2003年2月 (株)ぴいぷる社 「がんに克つ」3月号、柳原和子さんの連載「病への旅」の中で、集○会とガイア上映会について書いていただいています。
2002年12月 (株)ぴいぷる社 「がんに克つ」1月号(創刊号)に、父の闘病記を掲載
2002年9月 (株)セルフケア・ニュース 「健康ナビ」10・11月号 「患者の鉄人 第4回」で紹介されました。 ・・>鉄人なんてねぇ・・(~_~;)
2002年8月 シティライフ 千葉県市原市を中心に配布されているタウン情報誌、8月3日「絆」というコーナーに掲載
2002年3月 日本経済新聞社 日本経済新聞3月28日夕刊、生活家庭欄に健診啓蒙の記事の中で紹介されました
2002年3月 法 研 「乳がん全書」URL掲載
2002年3月 婦人生活社

「女性のための医学」シリーズ@〜ひとりで不安にならないで〜「乳がん」といわれたらに体験手記を掲載

2001年3月

日本医療企画 「20歳を過ぎたらブレストケア」 URL掲載

2000年12月

日本医療情報出版 「月刊がん」 私のお薦めサイトに記事を書きました
2000年11月 ゴマブックス 「ホームページガイド」Vol.7お薦めマークつきで掲載(知らなかったぁ〜)

2000年5月

潟潟Nルート 「あちゃら」 URL掲載

特別なこと

2004年12月〜 日本医科大学 SP(模擬患者)として、医学生の授業に協力
2004年11月 静岡がんセンター 「がんの社会学」班会議
全国7885人のがん体験者の声を集めた実態調査報告書(概要版)の配布を踏まえて反響などを発表
2003年度6月 静岡がんセンター 「がんの社会学」に関する班会議 支えあう会「α」として参加。活動紹介のプレゼンテーション
2002年9月 ホテルオークラ東京 日本のヘルスケア改革 円卓会議参加
2002年8月31日 江戸川区総合区民ホール 「地球交響曲 第三番」(ガイアシンフォニー)自主上映会 byちょっと集○会)
2002年8月 静岡ガンセンター 支えあう会「α」が、「がんの社会学」に関する合同研究班に班長協力者として参加。全国のがん体験者へのアンケートなどを行いがん体験者への支援ツールを構築するために患者団体として協力することになり、代表と共にこの研究班に参加することになりました。