子供編
Q1 学校の体育での運動制限はありますか?
Q2 学校の音楽での制限はありますか?
Q3 マラソン・サマーキャンプ・運動会の組体操・水泳(プール)はどうですか?
Q4 成績が悪いのは病気のせいでしょうか?
Q5 言語障害はよくなるでしょうか?
Q6 よく子供が泣いて、虚血発作が出ます.どうしたらいいのでしょうか?
Q7 子供のときに発症したもやもや病は、大人になれば出血するのですか?
Q8 小学校に来年入学するのですが、養護学級と普通学級とどちらかいいのでしょうか?
Q9 外来は、どのぐらいのペースで来ればいいですか?
Q10 手術しないとだめでしょうか?自然によくはならないのですか?
Q11 頭痛などの理由で、よく学校を早引きしたり、保健室にお世話になります.病気のせいでしょうか?
Q12 時々、脱力発作に似た症状を出しますが、精神的なもののようにも思えます.もやもや病でしょうか?
Q13 兄弟の(姉妹の)MR検査をしましたが、もやもや病ではありませんでした.これで、将来、もやもや病になる可能性はありませんか?また、繰り返して検査する必要がありますか?
答えに
成人編
Q1 結婚して、子供が欲しいのですが、妊娠は大丈夫でしょうか?
Q2 仕事に復帰出来ますか?
Q3
子供のころに、今から考えるともやもや病の症状があったようです.しかし、いままで病院に行ったこともないし、
現在では症状もないのですが、どうすればいいでしょうか?
Q4 抗けいれん薬は胎児に影響しますか?
Q5 もやもや病のために、旅行をしたり、就職で遠くの都市に出るのは、やめた方が良いでしょうか?
Q6 再度、脳出血を起しました.その予測は出来なかったのでしょうか?何か前兆はないのでしょうか?
答えに
子供・成人共通編
Q1 虚血発作はないのですが、頭痛が続きます.どうすればいいでしょうか?
Q2 血管吻合術を受けたのですが、時々、虚血発作が出現します.どうしたらいいのでしょうか?
Q3 MRIは、どのぐらいの頻度でとればいいのでしょうか?脳波はどうでしょうか?
Q4 直接吻合と間接吻合とどちらがいいのですか?最もよい手術方法は何ですか?
Q5 抗ケイレン薬(けいれん止め)や抗血小板薬(アスピリン、バファリン、パナルジン)は、ずっと飲む必要があるのでしょうか?
Q6 病気のことを相談できる場がありますか?
Q7 カテーテルによる脳血管撮影は、危険性があると聞きましたが、この検査を受ける必要がありますか?
答えに
Q8 もやもや病は難病のひとつですが、そんなに難しく、困難な病気なのですか?
Q9 もやもや病は遺伝するのですか?
Q10 もやもや病は大学病院でないと治療はできないのでしょうか?
Q11 病院で、もやもや病についていろいろ説明を受けましたが、あまりよく分かりませんでした.どうしたらいいでしょうか?
Q12 吻合手術のあと、何年もたっていますが薬をずっと飲んでいます.必要なのでしょうか?
Q13 引越しで病院が変わり担当の医師も変わりました.以前からの薬をそのまま飲んでいていいのでしょうか?
Q14 もやもや病は治りますか? 治癒しますか?
Q15 もやもや病は、感染症ですか?周辺の人にも感染する可能性があるのですか?
答えに
Q16 もやもや病の診断にカテーテルによる脳血管撮影が必要ですか?また、難病の医療費の公費負担制度の申請に必要ですか?
Q17 食生活で気を付けることがありますか?
Q18 飛行機での旅行は大丈夫でしょうか?
Q19 もやもや病は、10歳までの子供と30−40歳の大人に多いそうですが、10−20歳台、50歳以上の患者さんは珍しいのですか?
Q20 もやもや病は”進行性”と聞いていますが、進行性に必ず、悪化していくのですか?
Q21 もやもや病の神経脱落症状に対して高圧酸素療法は効果がありますか?また、注意点がありますか?
Q22 一側もやもや病・類もやもや病は、難病指定にはならないのでしょうか?
答えに
Q23 以前,もやもや病に対して手術を受けていますが,ヤコブ病の可能性がありますか?
Q24 脳梗塞が起こり,不全片麻痺(手足の麻痺)があります.リハビリテーションをすれば元通りになりますか?
Q25 同じもやもや病なのに,何故,脳虚血で発症した場合と,脳出血で発症した場合と,治療が違うのですか?
Q26 もやもや病は治りますか?ずっと何年も発作はありません.治ったのでしょうか?
Q27 就職時に、もやもや病のことを、会社にきちんと伝えるべきでしょうか?
Q28 もやもや病についての新しい発表や論文を知りたいのですが、どうすればよいのですか?
Q29 飛行機に乗りたいのですが、大丈夫でしょうか?
答えに
|