もやもや病患者さんへの公的援助 「難病」は、特定疾患ともいわれ、現在指定されている疾患は４６あります．（2001年5月1日現在）．難病患者さんおよびその家族 の方の療養生活にかかる経済的負担を軽くするために、「特定疾患治療研究事業」が行われています． 稀で、原因が不明、治療方法が確立しておらず、生活面への長期にわたる支障がある疾病として調査研究を進めている疾患のうち、診 断基準が一応確立し、かつ難治度、重症度が高く、患者数が比較的少ないため、公費負担の形を取らないと原因の究明や治療方法の開発が困難 な疾患を対象としています． この対象疾患のひとつがもやもや病・ウィリス動脈輪閉塞症です．難病の一覧表の24番目がもやもや病（ウィリス動脈輪閉塞症）です．つまり、もやもや病も難病のひとつということになります． もやもや病の診断基準は、別ページに載せてありますが、脳神経外科医の中には、その診断に、カテーテルによる脳血管撮影が必須と勘違いをしている人がいます．大人の場合、カテーテルによる脳血管撮影が望ましいとされていますが、子供と同様にカテーテルによる脳血管撮影なしで、MRI・MRAを用いて診断が可能ですし、これで公的援助を申請可能です．但し、MRI・MRAだけでは確定診断が困難な症例もあります．この場合は、カテーテルによる脳血管撮影が必要です． この制度は、申請後に、審査があり特定疾患医療受給者証の交付を受けます．認定された場合、申請の日（つまり受理日）から、医療費の援助を受けることができます．言い換えると、もやもや病の患者さんは、申請しないと援助を受けることができませんし、 申請期日より前の医療費に対しては援助はしてもらえません.このため、出来るだけ早く認定を申請する必要があります． 主治医に依頼し、出来るだけ早く書類を用意してもらいましょう． 難病の患者への医療費の公費負担制度は以下のような仕組みになっています． 平成15年10月1日より改正されます．他の難治性疾患や障害者医療との公平性の観点も踏まえ、所得と治療状況に応じた段階的な負担限度額の設定等が改正されるとされています． 変更の概要 患者負担額の変更：所得に応じた段階性 外来：　月額0円から11,550円まで7段階　　（従来は、月額2000円まで） 入院：　月額0円から23,100円までの７段階　（従来は、月額14,000円まで） 更新手続　3年毎　→　毎年　（臨床調査個人票が必要） 有効期限　10月1日から翌年9月30日まで　（従来は4月1日から翌年3月31日）　 もやもや病は該当しませんが、「軽快者」が設定され公費負担の対象外になる難病が１９疾患、指定されました． 患者一部自己負担限度額の一覧表 申請資格（対象患者）：もやもや病に罹ったため、医療機関で、もやもや病に関する治療を受けている者、国民健康保険法の規定による被保険者、 及び、その他の医療保険各法の規定による被保険者又は被扶養者、並びに老人保健法の規定による医療を受けている者． 申請方法：患者さん又は、その保護者が以下の書類を用意する必要があります． 一般申請 特定疾患医療受給者証交付申請書 臨床調査個人表 臨床調査個人表の研究利用についての同意書 生計中心者の所得に関する状況を確認できる書類（前年度分） 源泉徴収票（確定申告をしないサラリーマン及び年金受給者等） 確定申告書の写し又は納税証明書（確定申告した自営業者等） 非課税証明書（市町村民税非課税の方は市町村民税非課税証明書のみで可） 世帯全体の住民票（次回申請まで変更がなければ、次回は、家族調書の提出）、又は外国人登録票記載事項証明書．世帯外に患者を扶養する者がいる場合は、その扶養関係が確認できるもの（健康保険証の写し又は申立書等） 健康保険証（保健所で提示） 特定疾患医療受給者証（継続申請のみ必要） 重症患者申請 　　一般申請で必要な1-7の書類以外に重症患者認定申請書が必要です． 重症患者認定申請書及び診断書（別紙様式）又は障害年金証書１級、身障手帳１・２級（特定疾患で認められた病名に起因するものに限る）の写し．ただし、障害年金証書１級、身障手帳１・２級の写しを提出される方は、４、５の書類は不要です． ウィリス動脈輪閉塞症（モヤモヤ病）臨床調査個人表 一側もやもや病と類もやもや病の難病認定について 総合的難病対策の早期確立に関する請願 難病患者でも入れる生命保険　（弱体者終身保険） 難病認定と住宅ローンなどでの生命保険